Werkgroep voor zorg ernstig beperkte kinderen van start

Kassa besteedde voor de zomer twee keer aandacht aan ouders van kinderen met een zeer ernstige meervoudig en verstandelijke beperking.De ouders presenteerden in onze uitzending het pamflet ‘Ook ZEVMB-kinderen hebben recht op een 'goed leven’’. De actie #ikziejewel werd een groot succes: het pamflet  werd meer dan 20.000 keer gedeeld en had ruim 1,5 miljoen mensen bereikt via Facebook .

Werkgroep ‘Wij zien je wel’.
De actie bereikte ook het politieke hart van Den Haag. Staatssecretaris Martin van Rijn (VWS) vond dat het tijd werd voor serieus onderzoek en heeft, samen met de ouders, Ton Heerts (voorzitter MBO Raad en voormalig FNV voorman) bereid gevonden om onafhankelijk voorzitter te worden van de nieuwe werkgroep ‘Wij zien je wel’.

Deze week was het zover. In aanwezigheid van Staatssecretaris van Rijn vond de eerste vergadering . van de werkgroep plaats.

Noodzaak
Sarike de Zoeten en Vanessa Liem, moeders van een ZEVMB kind, zijn superblij. “We hebben een mooie groep bijeen en het werd ook meteen duidelijk hoe hoog de nood was. De beweging wordt gedragen door velen, dat was al duidelijk door de spin-off maar nu zag je het ook bij de mensen uit het veld. Wat heel belangrijk is dat we een boegbeeld hebben gevonden in Ton Heerts. Als hij ergens voor gaat dan doet ie het ook.”

Vanessa Liem benadrukt dat het van groot belang is dat er verder gekeken wordt dan het kind en de omgeving. Het onderzoek richt zich nu op een kleine behapbare groep waardoor alles goed in kaart gebracht kan worden. Alles moet straks ook op een grotere groep toepasbaar zijn.

Aanpakken
Volgens Ton Heerst is het de taak van de werkgroep om alles te kanaliseren. “Meer dan 30 instellingen zijn erbij betrokken en het is van groot belang om te zien dat het niet alleen om het kind gaat, maar ook om de ouders.” Er is geen institutie die er niet mee te maken heeft, of waar de ouders niet mee te maken hebben. Die gezinnen komen alles tegen en zijn er 24/7 mee bezig. “Het is onvoorstelbaar complex voor de ouders van kinderen met een beperking. We hebben een groep met deskundigen op alle terreinen dus we gaan de complexiteit aanpakken”, aldus Heerst. Of alles oplosbaar is betwijfeld hij, maar de werkgroep gaat zijn uiterste best doen om het leven van deze ouders en kinderen draaglijker te maken.

Wil je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen en meedenken? Meld je dan aan bij www.wijzienjewel.nl .