Ton Heerts buigt zich over knelpunten zorg zeer gehandicapt kind

De zorg voor ernstig beperkte kinderen en hun overbelaste familie schiet vaak tekort. Daarom gaat een werkgroep van ervaringsdeskundigen met ouders aan de slag om knelpunten in kaart te brengen en op te lossen. Voormalig FNV-voorman Ton Heerts gaat de werkgroep aanvoeren.

Aan zicht onttrokken
Kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) zijn vaak aan het zicht onttrokken, zegt Vanessa Liem, ouder van een ernstig beperkt jongetje en lid van de werkgroep. ,,Je hoort ze niet. Ze kunnen zelf nauwelijks communiceren en hun ouders hebben hun handen zo aan hen vol dat ook zij niet om hulp vragen.''

De ZEVMB-kinderen, die nooit veel beter zullen functioneren dan een dreumes of zelfs zuigeling, worden ook niet onderscheiden van de veel grotere groep lichter gehandicapten. Dat leidt tot merkwaardige en niet zelden schrijnende misverstanden. Zo moeten ze bijvoorbeeld steeds opnieuw bewijzen dat ze aanspraak maken op een uitkering.

Oplossing gezocht voor obstakels
De werkgroep-Heerts gaat eerst maar eens kijken hoeveel gezinnen een ZEVMB-kind tellen en wat zij nodig hebben om daarvoor te kunnen zorgen. Heerts en co gaan met ouders in gesprek over de obstakels waarop zij stuiten. Op zoek naar een oplossing voor deze gezinnen kunnen ze meteen optekenen hoe het voor soortgelijke gezinnen gemakkelijker kan worden.

Heerts krijgt twee jaar
Staatssecretaris Martin van Rijn (Volksgezondheid) wil geen regels over de kinderen en hun ouders uitstorten, maar met hun ogen naar de problemen kijken. Hij heeft Heerts aangesteld omdat die ,,in zijn lange loopbaan al vaak heeft laten zien dat hij dat uitstekend kan''. Heerts gaat in augustus aan de slag en krijgt voorlopig twee jaar de tijd.

#ikziejwel
Kassa besteedde in april (' Ouders van zwaar beperkte kinderen luiden de noodklok ') aandacht aan de ouders van kinderen met een zeer ernstige meervoudige beperking en de impact op gezinnen. Ouders presenteerden in Kassa een pamflet: "Ook ZEVMB-kinderen hebben recht op een ‘goed leven". Na onze uitzending werd het pamflet ruim 20.000 keer gedeeld en heeft het ruim 1,5 miljoen mensen bereikt via Facebook. De ouders kregen nog meer support voor hun actie en pamflet via een twitteractie. Via social media toonden duizenden mensen hun steun door op social media een foto te delen met de hashtag #ikziejewel .

Terugkijken: Kassa start met de actie #ikziejewel