Ruben (13) heeft long COVID: "Dit is geen leven meer, maar overleven"

Ruben (13) heeft long COVID: "Ik heb helse pijnen, steken overal, het lijken wel bliksemschichten, hoofdpijn. Het is heel intens, ik ben doodmoe, het is loodzwaar, alsof je je amper kunt bewegen. Ik ga niet meer naar school. Ik kan niets meer. Leven doe je niet meer, het is overleven."

De dertienjarige Ruben is zwaar invalide als gevolg van long COVID. Hij heeft geen reuk en smaak. Hij heeft hersenmist. Hij kan zich niet concentreren. Hij heeft misvormd zicht en kan hierdoor niet lezen. Hij heeft pijn in zijn hele lichaam. Hij is dodelijk vermoeid.

Hij heeft geen energie om iets te doen naast de algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals tanden poetsen en douchen, en zelfs daar moet hij bij geholpen worden. Hij heeft veel hoofdpijn. Als gevolg van alle klachten zit Ruben al bijna twee jaar thuis en kan hij geen onderwijs volgen. Ook geen thuisonderwijs.

In Nederland zijn naar schatting enkele duizenden kinderen waarvan er honderden met ernstige gezondheidsklachten hebben door long COVID. Omdat er nog altijd weinig bekend is over een behandeling, blijven deze kinderen doodziek thuis.

Vader Arjan van Gameren zegt dat je als ouder machteloos staat: "Je kijkt ernaar en je kunt niets. We kunnen nergens terecht, kinderartsen kunnen niet helpen, er is geen kennis over long COVID bij kinderen. Als ouder dragen wij de kennis aan. Je moet je kind uitleggen dat er over het algemeen weliswaar heel goede zorg is in Nederland, maar niet voor jou. En er is ook geen perspectief."

Ook Maurice Caris, vader van een negenjarige dochter met long COVID, vindt dat het tijd wordt voor actie: "Laat een gedegen onderzoek plaatsvinden, zodat patiënten met long COVID weer zicht hebben op een stukje toekomst. De politiek, zorgverzekeraars en zorginstellingen moeten stoppen met naar elkaar wijzen over wie wat moet en gaat doen. Neem een voorbeeld aan Duitsland met de behandelcentra die daar zijn. Dit is een politiek spel over de rug van vele patiënten met long COVID.

Hij vervolgt: "Wij vrezen voor het toekomstperspectief van onze negenjarige dochter. Een kind van negen hoort een onbezonnen leventje te kunnen leiden, en niet angstig te zijn voor het vooruitzicht nooit mee te herstellen van deze vreselijke aandoening die haar hele leven overhoop gooit. Een aandoening die er bovendien voor zorgt dat ze inmiddels drie jaar aan huis gekluisterd is, met weinig tot geen perspectief op verbetering of herstel."

Michelle Korporaal en Sandra Bleyenberg zijn beiden moeder van een kind met long COVID. In 2022 hebben ze samen met een aantal medemoeders de handen ineengeslagen en patiëntenorganisatie KLC (Kinderen met long COVID) opgericht, een vereniging voor kinderen en hun gezinsleden: "Er was voornamelijk media-aandacht en politieke aandacht voor volwassenen, maar niet voor de kinderen. Bij kinderen zorgt het ziek zijn ook voor andere bijkomende problematiek, bijvoorbeeld op het gebied van onderwijs en de impact die het heeft op hun ontwikkeling."

Op dit moment richt patiëntenorganisatie KLC zich op onderstaande punten die de grootste zorg en urgentie hebben.

De vereniging roept wetenschappers op om zo snel mogelijk te starten met biomedisch onderzoek naar kinderen met long COVID: "Wij ontvangen signalen dat wetenschappers drempels ervaren om hieraan te beginnen vanwege de strengere regelgeving en voorwaarden waaraan biomedisch onderzoek bij kinderen moet voldoen. Dit baart ons grote zorgen."

De organisatie vervolgt: "Kinderen met long COVID ervaren dezelfde klachten als volwassenen. De klachten zijn net zo ernstig en in sommige opzichten zelfs ingrijpender gezien de impact op de ontwikkeling. Er is dus dringend biomedisch onderzoek nodig dat zich specifiek richt op kinderen."

Hierover stelt de patiëntenorganisatie: "Het ontbreekt op dit moment aan adequate diagnostiek en behandelplekken, gebrek aan monitoring van kinderen met long COVID en het ontbreekt kinderartsen en specialisten aan actuele (internationale) kennis. Hoewel er gelukkig steeds meer aandacht komt voor de mogelijkheid om expertisecentra voor long COVID op te richten, pleiten wij ervoor dat kinderartsen en -specialisten hier ook bij betrokken worden zodat er belangrijke expertise komt voor kinderen met long COVID."

"De groep kinderen met long COVID blijft groeien. Er is maar weinig aandacht voor het feit dat kinderen nog steeds besmet raken met het coronavirus en dat daardoor ook het aantal kinderen met long COVID toeneemt. Bovendien is een herbesmetting een groot risico voor de gezondheid van kinderen met long COVID. Het is daarom belangrijk om in te zetten op preventie, bijvoorbeeld door middel van luchtventilatie en HEPA-filtering, en het normaliseren van het dragen van mond-neusmaskers op plekken waar de kans op besmetting groot is, zoals op school."

"Kinderen met long COVID lopen gigantische onderwijsachterstanden op. Een grote groep is helemaal niet meer in staat om onderwijs te volgen. Bij de kinderen die nog wel (deels) belastbaar zijn, komen scholen de zorgplicht niet of onvoldoende na en er is niet of nauwelijks passend (digitaal) onderwijs mogelijk in de praktijk. Alles is willekeur: het is afhankelijk van de mate van goodwill die scholen etaleren, en niets is door ouders af te dwingen. Als het echt tegen zit, krijgen sommige ouders ook nog eens met Veilig Thuis te maken."

KLC pleit er daarom dringend voor dat scholen en samenwerkingsverbanden maatregelen nemen om kinderen met long COVID beter te ondersteunen en passend (digitaal) onderwijs mogelijk te maken.