Pleidooi: "Laat patiënten met long COVID niet in de kou staan"

In Kassa bespraken we het verhaal van de nu 30-jarige Melissa, die zó veel last heeft van de symptomen van long COVID dat ze praktisch niks meer kan. Dat geldt voor circa 90.000 Nederlanders. Wat kan – én moet – er voor deze mensen gebeuren? "Laat patiënten met long COVID niet in de kou staan."

Van deze 90.000 patiënten zijn sommigen zelfs bezig met een euthanasietraject. Deze patiënten gaan alsmaar achteruit en er is geen zicht op verbetering.

We hebben n.a.v. onze uitzending veel reacties en vragen over behandelingen in Duitsland ontvangen. Helaas is long COVID-zorg in Duitsland zonder Duitse zorgverzekering en huisarts niet beschikbaar voor patiënten uit Nederland. Daarnaast zijn er (ook) in Duitsland lange wachtlijsten en hebben veel klinieken een patiëntenstop. We hopen dat er in Nederland snel een behandeling mogelijk wordt.

Wij blijven het volgen.

Hoogleraar inwendige geneeskunde en internist-infectioloog Michele van Vugt van het AmsterdamUMC doet onderzoek naar long COVID. Zij zegt dat het ziektebeeld heel gevarieerd is.

Het blijkt dat er in totaal ruim 200 symptomen zijn van long COVID. Van Vugt: "Dat varieert van de zogenaamde brain fog tot de ziekte die zodanige vermoeidheid creëert bij de spieren dat je niks meer kunt, tot buikklachten. Het is een heel gevarieerd ziektebeeld, maar het heeft waarschijnlijk effect op verschillende organen in het lichaam."

En, zo vervolgt Van Vugt: "Dit maakt het dan ook direct moeilijk, want dan heb je dus een arts of een groep mensen nodig die dat hele lichaam als hun specialisatie zien. Maar die artsen zijn er nu nog niet."

Voormalig ziekenhuisdirecteur, internist en MDL-arts Wink de Boer wil een polikliniek voor long COVID-patiënten oprichten en schreef onlangs een blog met de titel "Laat long COVID-patiënten niet in de kou staan". 

Hij zegt: "Er moet niet alleen integrale zorg komen, maar er moet ook integraal worden gedacht. Er moet gevraagd worden wat voor hulp je nodig hebt en wat wij, de artsen, wel voor deze mensen kunnen doen. Je moet een plek hebben waar je naast deze mensen kan gaan staan".

Hij benadrukt dat de ziekte erkend én serieus genomen moet worden: "Op dit moment kunnen wij patiënten niet beter maken, maar we kunnen wél de symptomen verbeteren”. En, zo zegt hij: "Mensen verdwalen nu in de zorgsystemen, ze zijn overal geweest, maar niemand maakt zich eigenaar van deze ziekte. Dat moet veranderen."

Gisteren werd bekend dat artsen in UMC Utrecht een crowdfundingsactie zijn gestart voor onderzoek, waarbij ook patiënten betrokken zullen worden. Al meer dan twintig onderzoekers dingen mee naar de 32 miljoen euro die de minister beschikbaar stelt voor een onderzoeksprogramma en een nationaal expertisenetwerk post-COVID.

Ondertussen pleiten patiëntenorganisaties voor expertisecentra waar patiënten behandeld kunnen worden. Diewke de Haen, directeur van de patiëntenorganisatie PostCovid NL, pleit bijvoorbeeld voor fysieke expertisecentra voor volwassenen en kinderen waar onderzoek, diagnostiek én behandeling samenkomen.

De Haen: "De huidige post-COVID zorg is voor veel patiënten momenteel onvoldoende, niet adequaat of helemaal afwezig. Dit zorgt voor onnodig veel persoonlijk en maatschappelijk leed ten gevolge van vertraging of zelfs achteruitgang in het herstel, een steeds groter risico op permanente gezondheidsschade, gemiste kansen om kennis te vergaren."

Ze vervolgt: "Dat leidt niet alleen tot hoge gezondheidskosten maar ook tot hoge maatschappelijke kosten. Dat is omdat mensen met post-COVID niet langer volwaardig kunnen deelnemen aan de maatschappij. Inrichten van expertisecentra maakt kennisbundeling en betere behandeling mogelijk én vermindert de hoge kosten voor gezondheidszorg én daaraan gerelateerde maatschappelijke kosten."

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon is bijzonder Hoogleraar Ethiek en Politieke Filosofie aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. Zij doet vergelijkend onderzoek naar de ervaringen van onrecht van long COVID-patiënten in Duitsland en Nederland: "In Duitsland worden veel goede resultaten geboekt met experimentele somatische behandelingen in de 109 door de staat gefinancierde long COVID-klinieken (waarvan 17 voor kinderen).

Met name off label-medicatie kan de levenskwaliteit van de patiënt aanzienlijk verbeteren, maar ook prednison wordt veel voorgeschreven met goede resultaten. Dergelijke medicatie wordt voorgeschreven na een grondig lichamelijk onderzoek dat speciaal gericht is op long COVID en ook de laatste wetenschappelijke stand van zaken in acht houdt.

De Duitse minister Karl Lauterbach neemt daarin dus zijn eigen verantwoordelijkheid en versoepelt de regelgeving voor off label-recepten, zodat deze medicijnen nog makkelijker beschikbaar zijn en vergoed kunnen worden. Ook versoepelt de Duitse overheid de regelgeving voor klinische studies zodat deze – zonder kwaliteitsverlies – sneller uitgevoerd kunnen worden. De overheid is tevens actief bezig de farma-industrie hierin te betrekken.

Verder heeft de Duitse minister ervoor gezorgd dat long COVID-patiënten bij een herbesmetting Paxlovid voorgeschreven krijgen om zo een verergering van de ziekte te voorkomen. Want zoals de Duitse minister al een aantal keer gezegd heeft: "COVID is een multisystematische orgaanziekte. Het is geen griepje en de pandemie is niet voorbij totdat long COVID voorbij is". Long COVID is volgens hem een "Notfall", oftewel een noodgeval.

Volgens demissionair minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid is het nog te vroeg voor vergoeding van behandelingen die niet wetenschappelijk zijn getest. 

Kuipers vindt daaraan nog te veel risico’s kleven en wil eerst meer onderzoek. Hij realiseert zich goed dat dit een hele harde boodschap is voor de 450.000 patiënten die kampen met post-COVID, waarvan 90.000 met zeer ernstige klachten. Voor hen is nu helemaal geen behandeling mogelijk.

De demissionair minister benadrukt dat het bij post-COVID gaat om langdurige klachten, waarvan we de exacte ontstaanswijze niet begrijpen, geen aangrijpingspunten hebben en nog geen medicamenteuze behandeling hebben. En dus is er eerst nog meer onderzoek nodig.

Kuipers: "Dat is buitengewoon frustrerend voor patiënten, dat herken ik heel erg goed. Tegelijkertijd helpt het om het eerlijke verhaal te vertellen dat als je al die punten allemaal niet hebt voor deze klacht, dan zul je daar onderzoek naar moeten doen."

Paramedische herstelzorg na COVID-19 is tot 1 januari 2025 voorwaardelijk toegelaten tot het basispakket. Op dit moment beoordeelt het Zorginstituut Nederland aan de hand van het beschikbare onderzoek of paramedische herstelzorg na COVID-19 effectieve zorg is en of het daarmee ook na 1 januari 2025 deel kan blijven uitmaken van het basispakket.

De zorg wordt vergoed vanuit het basispakket. De precieze vergoeding hangt wel af van de polisvoorwaarden van de zorgverzekeraars.

De uitzending van zaterdag 9 december was in zekere zin een thema-uitzending over de problematiek waar veel mensen die lijden aan long COVID mee te maken hebben. Zo bezochten we opnieuw de inmiddels 30-jarige Melissa. Haar kwaliteit van leven is drastisch verminderd als gevolg van de gezondheidsproblemen waar ze na het oplopen van een coronabesmetting mee te maken kreeg. Ze kan bijna niets meer en is voor de meest alledaagse dingen afhankelijk van anderen. 

Het verhaal van Melissa zie je hieronder. Dit artikel gaat verder na onderstaande video.

Ook is Amber in gesprek gegaan met demissionair minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers. Kan hij deze 'vergeten' groep patiënten iets beloven? Er komt in elk geval geen extra geld beschikbaar voor behandelcentra waar mensen met post-COVID behandeld kunnen worden. Het volledige interview zie je hieronder. In het bijbehorende artikel lees je meer informatie.