Kassa besteedde
zaterdag 8 april
aandacht aan de ouders van kinderen met een ‘zeer ernstige meervoudige beperking’. Dit heeft impact op het hele gezin en hun carrières worden in de kiem gesmoord door de zeer zware en levenslange zorg voor het kind.
Pamflet
De ouders presenteerden in Kassa een
pamflet
: ‘Ook ZEVMB-kinderen hebben recht op een ‘goed leven’’. Na onze uitzending is het
pamflet
ruim 20.000 keer gedeeld en heeft het ruim 1,5 miljoen mensen bereikt via Facebook.
Politiek
Lillian Marijnissen (SP) en Vera Bergkamp (D66) hebben ervoor gezorgd dat het weer op de politieke agenda komt. Op 18 mei komt er een apart, breed en algemeen overleg over het gehandicaptenbeleid waarin ook over het maatwerkprofiel en het pamflet wordt gesproken.
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
Ook de
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
(VGN) vindt, net als de ouders, maatwerk en keuzevrijheid essentieel. Ook vraagt de VGN al jaren naar duidelijkheid over toegang tot de Wet langdurige zorg voor kinderen met een zeer ernstige beperking. Daarom voert de VGN in aanloop naar het Algemeen Overleg Gehandicaptenzorg op 18 mei opnieuw druk uit op staatssecretaris Van Rijn, om de toegang tot de Wet langdurige zorg voor kinderen met zeer ernstige beperkingen eenvoudiger te maken.
“Nog altijd is de vragenlijst voor toelating tot de Wlz gericht op volwassenen. Het onderzoek laat al maanden op zich wachten. Ook zou met een nieuw afwegingskader zo snel mogelijk een einde aan de onzekerheid en enorme bureaucratische last bij de ouders moeten komen. Elk jaar opnieuw moeten aantonen dat je kind ernstig gehandicapt is, is te idioot voor woorden”, aldus een woordvoerder van VGN.
#ikziejewel
De ouders zijn een twitteractie gestart. Doe mee met de actie en zorg ervoor dat héél Nederland het pamflet ziet en van zich laat horen. Plaats een foto op social media met de hashtag #ikziejewel. Op die manier hopen we dat meer en meer mensen het pamflet en deze noodkreet zien.