Onderzoek ME/cvs | Bezwaarschrift | Producttesten

In september maakten we een item over ME/cvs, oftewel het chronisch vermoeidheidssyndroom. In Nederland lijden zo’n dertig tot veertigduizend mensen aan deze ziekte, maar veel ME-patiënten voelen zich nog altijd niet serieus genomen. “Het is een ernstige ziekte, maar nog altijd ontbreekt een diagnostische test om deze aan te tonen, of uit te sluiten. Waardoor nog steeds zeventig procent van de artsen gelooft dat het om een ziekte gaat die tussen de oren zit”, aldus cardioloog dr. Frans Visser van stichting Cardiozorg.

Maar er is mooi nieuws, want minister Van Ark heeft nu opdracht gegeven voor een biomedisch onderzoeksprogramma met een looptijd van 10 jaar. En daar wordt ruim 28 miljoen euro voor vrijgemaakt. De patiëntenorganisaties spreken van een doorbraak.

De verwachting is dat de eerste onderzoeken van het programma ME/cvs begin volgend jaar zullen starten. Patiënten die willen deelnemen, kunnen zich melden bij de MC/CVS Stichting Nederland via deze pagina. Je kunt je ook wenden tot de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Hun vragenlijst is hier te vinden.

Ook deze week behandelen we weer een topic van ons forum Vraag & Beantwoord. Met deze keer het verhaal van iemand die een brief kreeg van de Sociale Verzekeringsbank en binnen zes weken ruim 5.000 euro moest terugbetalen. Ze tekende bezwaar aan en de uitspraak volgt in juli, maar ze moet nu wel gewoon betalen.

Jurist Angelique de Koning: “Als je niet eens bent met de beslissing van een overheidsinstantie, kun je bezwaar aantekenen. Tijdens de procedure blijft het besluit wel staan en dat betekent dat je teruggevorderde geldbedrag of de opgelegde boete voor de opgelegde datum moet betalen.” 

Haar advies is om contact op te nemen met de betreffende instantie als dit je niet lukt. “Als ze daar niet positief op reageren, kun je ook altijd nog een voorlopige voorziening aanvragen bij de rechtbank. Dat is een spoedprocedure waarbij je de rechter vraagt om de beslissing van de overheidsinstantie tijdelijk in de koelkast te zetten. Dan kun je de bezwaarprocedure afwachten en hoef je nog niet te betalen.”

Als je ook een prangende consumentenvraag hebt, dan kun je altijd terecht op ons forum Vraag & Beantwoord. Hier helpen consumenten elkaar met hun problemen en vragen. Je kunt er vragen stellen, maar uiteraard ook jouw (consumenten)kennis delen door anderen te helpen.

Daarnaast komen er in Kassa regelmatig producttesten voorbij. Van badmintonrackets tot alcoholvrije wijn en van kofferplatenspeler tot vegetarische burger. 

We zijn erg benieuwd welk product jij in de nabije toekomst eens getest wilt zien. Help ons mee door onze enquête in te vullen en wie weet komt jouw voorstel binnenkort voorbij. 

Verder zijn we voor een speciale uitzending vól met testen ook op zoek naar een gezin met minimaal twee thuiswonende kinderen in de leeftijdscategorie 8 tot 18 jaar. Dus als jullie elkaar nu aankijken en denken: dat zijn wij! Meld je dan vooral aan!