ME-patiënten voelen zich nog altijd niet serieus genomen

Sommige patiënten kunnen niet tegen licht, kunnen nauwelijks staan en er zijn zelfs patiënten die 24/7 in een donkere kamer liggen omdat elke prikkel er een teveel is. Anil van der Zee voormalig balletdanser is een van die patiënten: “Ik breng vanwege het niet verdragen van geluiden van de bovenburen al bijna zes jaar mijn dagen gedeeltelijk in situaties zoals mijn wc, badkamer, kast en nu een geluidsinstallatie cabine door. De gemeente heeft mij niet geholpen. Er waren volgens de GGD-arts geen medische gronden ondanks mijn ernstige invaliditeit en ziek zijn. Mijn ziekte is door het afwijzen van hulp en het vinden van een geschikte woning dramatisch verergerd. Dit had voorkomen kunnen, maar vooral moeten, worden.”

ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Naar schatting lijden tussen 30.000 en 40.000 mensen in Nederland aan deze ziekte.

Het is een ernstige ziekte maar nog altijd ontbreekt een diagnostische test om deze ziekte aan te tonen, of uit te sluiten, waardoor nog steeds zeventig procent van de artsen gelooft dat het om een ziekte gaat die tussen de oren zit, zegt dr. Frans Visser. Hij is cardioloog bij stichting Cardiozorg en ziet veel mensen met ME/CVS; “Er is altijd een trigger waardoor deze ziekte begint, dat kan een virusinfectie zijn, een auto-ongeluk, hevige stress of zelfs zoals je nu ziet bij post Covid-patiënten. Zij kampen met ernstige vermoeidheidsklachten die op ME/CVS lijken”.

In weerwil van advies van de Gezondheidsraad (2018), de aangenomen motie (2019) en de brief van minister Bruins (maart 2020) waarin gezegd wordt dat ME een ernstige chronische ziekte is, krijgen patiënten met ME/ CVS niet , of pas na heel veel moeite, de juiste zorg of uitkering.

Volgens de Gezondheidsraad is ME/CVS een multisysteemziekte. Maar, zich beroepend op een richtlijn uit 2013, zien veel keuringsartsen en andere beoordelaars de ziekte nog steeds als een gedragsstoornis, waarbij de patiënten geactiveerd moeten worden met gedrags-of bewegingstherapie behandeld moeten worden. 

De NVVG en GAV, de branchevereniging van verzekeringsartsen, is het niet eens met het advies van de Gezondheidsraad. Rob Kok: “Wij kunnen ons vinden in het advies dat er meer onderzoek zal plaatsvinden, een van de vier aanbevelingen van de Gezondheidsraad. In de andere drie adviezen kunnen wij ons om redenen, zoals expliciet benoemd in het TBV artikel uit 2018, niet vinden. En de minister geeft in zijn brief ook min of meer aan niet op de stoel van de wetenschappelijke beroepsvereniging te kunnen en willen gaan zitten”.  

De NVVG is ook duidelijk over de toepassing van de richtlijnen: “Tot we het nieuwe richtlijntraject hebben doorlopen, wat gaande is, blijft voor ons de oude multidisciplinaire richtlijn uit 2013 nog immer van kracht”.

Het UWV zegt dat de manier waarop zij sociaal-medische beoordelingen van cliënten met ME/CVS uitvoeren, in de lijn is met de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.: “ME/CVS wordt erkend als een ziekte. Dat betekent dat een cliënt, die met de door een arts gestelde diagnose ME/CVS op het spreekuur komt, conform wet -en regelgeving wordt beoordeeld door een verzekeringsarts”. Lees hier de volledige reactie (pdf).

In een reactie laat de woordvoerder van het ministerie van VWS weten: “De minister gaat uit van het Gezondheidsraadsadvies. De Gezondheidsraad heeft hierin aangegeven dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Aan de minister deed de Gezondheidsraad de aanbeveling om een onderzoeksprogramma op te starten naar ME/CVS. Daar zijn we nu, met onder andere de patiëntenorganisaties, mee bezig”.

Worden de richtlijnen uit 2013 herzien? “De verantwoordelijkheid voor het bijhouden van kwaliteitsstandaarden, ofwel richtlijnen, ligt bij de zorgprofessionals. Zij moeten daarbij patiënten vertegenwoordigers betrekken. Vanuit VWS vinden we het wel belangrijk dat de richtlijn wordt herzien. Want, nog afgezien van hoe oud deze is, zien we ook dat veel patiënten ongelukkig zijn met de huidige richtlijn. Daarom heeft VWS aan het Zorginstituut gevraagd te kijken op welke manier dit traject op gang gebracht kan worden”.

De Raad van Bestuur van het Zorginstituut besluit deze maand of ze de herziening van de richtlijn CVS voor 2021 opnemen in de meerjarenagenda voor zorgkwaliteitsinstrumenten. Minister Martin van Rijn heeft op 29 juni 2020 antwoord gegeven op vragen van Kamerleden maar er is nog veel onduidelijk. De woordvoerder van het voor dit dossier verantwoordelijke ministerie laat in een reactie weten: Vanuit de commissie VWS is ons verzocht om een reactie/voortgang. Wij komen hiermee vóór 5 november. Dan is een Algemeen Overleg waarbij dit onderwerp betrokken wordt.

Ynske Jansen van steungroepME doet een oproep aan de verzekeringsartsen; “Zet je vooroordelen aan de kant, informeer je over de ziekte en luister écht naar de patiënt”.