Deel vier: hoe gaan we om met de veranderingen in de zorg?

Mensen moeten langer thuis blijven wonen en vaker een beroep doen op mantelzorg. In 2015 worden de veranderingen in de zorg één voor één doorgevoerd en volgen wij het komende jaar vijf mensen die hier mee te maken hebben. Deze week volgen we Lotte en haar ouders. De speciale school van Lotte is bang dat Lotte straks niet meer naar school kan, omdat er geen geld is. Dan zit Lotte gedwongen thuis. Moeder van Lotte: "Onderwijs hoort vanuit de overheid geregeld te worden. Dat staat in de grondwet en daar staat ook in dat het kosteloos zou moeten zijn. Waarom dan niet voor mijn dochter?"

Vanaf dit jaar wordt de zorg anders geregeld. 24-uurs zorg wordt nog betaald door de overheid. Zorgverzekeraars zijn verantwoordelijk voor wijkverpleging en verzorging. De gemeente zorgt voortaan voor huishoudelijke hulp, dagbesteding, ondersteuning èn voor de jeugdhulp. Er wordt flink bezuinigd. Mensen moeten langer thuis blijven wonen en meer beroep doen op mantelzorg. Hoe gaat de overgang? Wat zijn de zorgen? Wat merken mensen hier echt van?

Lotte heeft een progressieve spierziekte en een hoog zorgzwaartepakket met indicatie VG8. Ze krijgt negen dagdelen onderwijs. De allergrootste zorg van de ouders is of ze na de zomer nog naar school kan. Heliomare, de school van Lotte, heeft aangegeven dat als er niet snel voldoende geld beschikbaar wordt gesteld het onderwijs per 1 augustus 2015 wordt stopgezet. Lotte en 147 andere ernstig meervoudig gehandicapte kinderen komen dan thuis te zitten.

Een aantal ouders en andere direct betrokkenen hebben op 16 maart een gesprek gevoerd met ambtenaren van het ministerie van VWS en OCW. Op 20 maart schrijven staatssecretaris Dekker (onderwijs) en Van Rijn in een brief aan de Tweede Kamer dat er een centrale plek komt waar scholen geld kunnen aanvragen voor de zorg aan deze EMB-kinderen. Ook komt er een noodteam, Rapid Response Team, dat ouders gaat helpen in de onderhandeling op school over de zorgkosten.

Ouders van meervoudig gehandicapte kinderen zijn kritisch over de brief. Erika, de moeder van Lotte, zegt: "Enerzijds vinden wij het goed dat er weer een centraal loket komt voor het onderwijsgeld voor ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Het blijft onduidelijk waar onderwijsondersteuning eindigt en zorg begint en daarmee uit welk potje dat betaald moet worden. Het idee was, we gaan het makkelijker maken maar het wordt alleen maar moeilijker. Ouders horen niet met school te onderhandelen over het prijskaartje. In de Grondwet staat dat kinderen recht hebben op gratis onderwijs. De overheid moet zorgen dat dit onderwijs gefinancieerd wordt. Mijn zoons mogen ook naar school waarom mijn dochter niet."

De Tweede Kamer sprak deze week in een debat met Staatssecretaris Dekker (OCW) en staatssecretaris Van Rijn (VWS) over de zorg en onderwijs voor ernstig meervoudig beperkte leerlingen (EMB-leerlingen). De Kamer vroeg de beide staatssecretarissen vooral om de problemen die ouders van deze kinderen ervaren snel op te lossen.  

"De directie, clustermanagers en teammanagers van Heliomare Onderwijs hebben al twee jaar overleg met samenwerkingsverbanden (voor Heliomare zijn dat er elf), gemeenten, regionale politiek en met het ministerie van OCW. Ook is intensief contact met de hoogste ambtenaren van het ministerie van OCW. De uitkomsten van het debat in de Tweede Kamer leidt naar onze mening niet tot een adequate oplossing voor de ouders en de scholen. Ouders blijven namelijk verantwoordelijk voor betaling van de extra zorgkosten op de scholen. Zij moeten nog steeds met scholen in overleg over de kosten van de extra zorg en vervolgens deze kosten aanvragen bij het zorgkantoor (Wlz), de zorgverzekeraar (Zvw) of de gemeente (Jeugdwet). Daarmee blijft de rechtsongelijkheid in stand voor deze leerlingen ten opzichte van andere kinderen in Nederland. Het is aan de overheid om deze rechtsongelijkheid ongedaan te maken. Geen andere ouder is zelf verantwoordelijk voor de bekostiging van het onderwijs van zijn kind. Als een kind minder dan 185 minuten zorg per week nodig heeft, valt dat binnen bekostiging van de Wet Passend onderwijs (categorie 1 t/m 3). Naar ons idee ligt de oplossing binnen die wet. Maak een 4e categorie voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Dan kan de bekostiging van het onderwijs van de EMB-leerlingen rechtstreeks naar school en hoeven ouders zich geen zorgen meer te maken over bekostiging van het onderwijs van hun kinderen."

Meer informatie is hier te vinden.

Ondertussen zijn moeder en dochter druk bezig met de voorbereidingen van de triathlon op 13 juni. Ze vinden het fantastisch om deze sportieve uitdaging samen aan te gaan. Ze willen ook zoveel mogelijk geld te zien op te halen om nog meer onderzoek naar spierziekte te kunnen laten doen.

Hervorming Langdurige Zorg  

Op 1 januari 2015 is er veel veranderd in de zorg. Gemeenten en zorgverzekeraars hebben meer taken gekregen. Het nieuwe uitgangspunt is dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis blijven wonen. 2015 is een overgangsjaar. Iedereen met  een AWBZ-indicatie heeft het overgangsrecht. Je behoudt recht op medische zorg, maar de omvang kan wijzigen, de situatie blijft dan in 2015 nog hetzelfde, zodat alle partijen de tijd hebben om de nieuwe zorg in kaart te brengen.

- Gemeenten > Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo): lichte zorgondersteuning, zoals huishoudelijke hulp, dagbesteding, vervoer, mantelzorgondersteuning en financiële ondersteuning bij woningaanpassingen.

- Gemeenten > Jeugdwet: alle jeugdhulp.

- Zorgverzekeraars > Zorgverzekeringswet (Zvw): medische zorgondersteuning thuis, dus verpleging en persoonlijke verzorging, medische ingrepen, huisartsenzorg, intensieve kindzorg, palliatieve zorg.

- Rijksoverheid > Wet langdurige zorg (Wlz): verpleeghuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, ernstig chronisch zieken, zorginstellingen.

Voor meer informatie kun je terecht bij ouderenbond ANBO , mantelzorgorganisatie  Mezzo , belangenvereniging  Per Saldo  voor mensen met een PGB, Hervorminglangdurigezorg.nl, Rijksoverheid  over de Wmo en Hoeverandertmijnzorg.nl.