© cc-foto: pichi jelly
Het is een vreemd gevoel, thuis zitten terwijl de wereld doordraait. Al ruim een jaar zit ik thuis. Ziek. Maar ja, wat is ziek? Je ziet het niet aan me. Na maanden ziekenhuis in, ziekenhuis uit kreeg ik de diagnose dunnevezelneuropathie. Helaas een diagnose waar nog niet veel over bekend is.
Het begon allemaal met een vage pijn, een onverklaarbare vermoeidheid die me overal achtervolgde. Arts na arts bezocht ik, zonder antwoorden. Totdat uiteindelijk die ene dokter het vermoeden uitsprak en mijn wereld veranderde. Dunnevezelneuropathie. Het verklaarde veel, maar bood tegelijkertijd weinig houvast. Een naam voor mijn klachten, maar geen oplossing.
Het afgelopen jaar was een achtbaanrit. Vreemd genoeg vond ik troost in het feit dat ik eindelijk wist wat er met me aan de hand was. Het gaf me de ruimte om te accepteren, te verwerken en langzaam een nieuw evenwicht te vinden. Nu, na meer dan een jaar, begin ik me weer wat nuttiger te voelen voor de maatschappij.
Mijn project Zichtbaar Spectrum voor autistische kunstenaars begint voeten in de aarde te krijgen. Het is geweldig om te zien hoe dit idee, geboren uit een persoonlijke behoefte aan creativiteit en verbondenheid, begint te bloeien. Nieuwe vrienden maken met wie ik activiteiten onderneem, ondanks onze gedeelde beperkingen, geeft me een gevoel van saamhorigheid. We delen dezelfde interesses en begrijpen elkaar zonder veel woorden. Het is alsof we in onze eigen kleine wereld leven, een wereld waar begrip en acceptatie vanzelfsprekend zijn.
De afgelopen weken voelde ik me zelfs wat optimistischer. Het weer is ineens stukken beter. Zonnestralen die door mijn raam glippen, vullen de kamer met een warme gloed. Het lijkt symbolisch voor de verandering die ik doormaak. Langzaam begin ik weer te genieten.
Toch blijft het een uitdaging om te accepteren dat ik niet meer alles kan. Ik moet leren mijn grenzen te respecteren en niet constant te proberen ze te verleggen. Het is moeilijk, want ik wil geen partypooper zijn. Ik wil meedoen, actief zijn, erbij horen. Maar ik moet ook leren dat rust en herstel net zo belangrijk zijn.
Gelukkig heb ik nu mijn stapel boeken om me mee te vermaken. Ik hoef me niet schuldig te voelen als ik een hele dag in mijn leeshoek doorbreng, verdiept in verhalen die me naar andere werelden voeren. En daar moet ik snel mee beginnen, want er komt een nieuwe aanwinst aan van Marktplaats... honderd boeken! Ik krijg het nog druk, maar op een goede manier.
Nu nog hopen dat het weer goed blijft, zodat ik buiten kan lezen en een lekker kleurtje kan krijgen. Zo combineer ik twee activiteiten tegelijkertijd: genieten van de zon en verdwalen in de bladzijden van een goed boek. Het voelt goed om weer plannen te maken, hoe klein ze ook zijn. Het is een stap vooruit, een bewijs dat ik langzaam mijn weg terugvind naar een leven vol mogelijkheden en plezier.
cc-foto: pichi jelly