Wabi-sabi

Ik was ontroerd door het stuk van Anne Houtsma, ‘Mijn zoektocht naar bestaansrecht’, op Joop.nl. Deze jonge vrouw met het 22q-syndroom, vroeger ook wel het VCF-syndroom genoemd, geeft een inkijkje in haar wereld. Wat knap wat ze heeft bereikt en hoe energiek ze in het leven staat.

Voor mensen zonder beperking is het al een enorme uitdaging om zich staande te houden: een huis, werk en eventueel een partner vinden. Anne heeft waarschijnlijk voor het leven een Wajong-uitkering met de daarbij horende angst dat daarop bezuinigd gaat worden.

Mijn inmiddels volwassen zoon kreeg op zijn dertiende ook deze diagnose. Hij volgde zmlk-onderwijs, voor zeer moeilijk lerende kinderen. Hij werd uitgekozen om bij de bekende geneticus Raoul Hennekam op consult te komen. Een enthousiaste, vrolijke man. Hij liet handen, tanden en voeten fotograferen en besprak bepaalde gezichtskenmerken. Hij verzamelde genetische afwijkingen als vlinders.

Het velocardiofaciaal syndroom, tegenwoordig meestal het 22q11.2-deletiesyndroom genoemd, ontstaat door het ontbreken van een klein stukje van chromosoom 22. Na het Downsyndroom is dit een van de meest voorkomende chromosoomafwijkingen in Nederland.

'Zie het gewoon als een foutje, als pech,' zei Hennekam. Niet als iets moois, of als: 'Het brengt ons samen, we zijn de uitverkorenen, blabla.' Dat sprak me aan.

Op internet zag ik namelijk weleens berichten van mensen die kinderen met het Downsyndroom als engelen of als de mooiste mensen op aarde omschreven.

De redelijk intelligente deelnemers aan programma's over mensen met een beperking zijn uitzonderingen en vertegenwoordigen natuurlijk niet de hele groep. Dat kan een verkeerd beeld geven. 'Mijn tweejarige dochter met Downsyndroom is meestal onuitstaanbaar,' typte een wanhopige vader eens ergens. Hij kreeg er meteen flink van langs.

Ook verschijnen er tegenwoordig AI-gemanipuleerde filmpjes van sexy vrouwen met Down. 'Meid, je mag er zijn,' typen de onnozelen er massaal onder. Niet alleen begrijpen ze niet hoe walgelijk het is om mensen zo neer te zetten, ze lijken ook te denken dat iemand pas bestaansrecht heeft wanneer anderen hem mooi, bijzonder of inspirerend vinden.

Ondanks zijn beperkingen zit mijn zoon inmiddels op TikTok. Hij bekeek muziekstreams en kwam terecht in live-uitzendingen. In het begin werd hij vaak geweerd. Hij bleef maar vragen: 'Kijken jullie ook mijn filmpjes? Wanneer zingen jullie Queen?'

Zijn eigen gemaakte filmpjes over vliegtuigen, wandelingen in de buurt en bezoeken aan de Vomar werden niet zo interessant gevonden. Hij werd verwijderd of op mute gezet. Na een tijdje had hij het door en ging hij gewoon kijken naar de live muziekstreams.

Een aardige jonge vrouw, 'Elfje haakt', had al gauw door dat hij weliswaar 37 is, maar in zijn hoofd nog een jaar of twaalf. Ze introduceerde hem bij andere streams. Hij geniet nu enorm. Hij praat met mensen en mag nummers aanvragen. Ik hoor vriendelijke stemmen en bulderend gelach. Hij maakt tekeningen voor iedereen. Ze reageren serieus, zonder hem belachelijk te maken.

Uit een onverwachte hoek kwamen een handjevol aardige mensen die hem aandacht schenken. Hij noemt deze mensen zijn vrienden. Het maakt hem gelukkig. En mij ook.

Dat zal wabi-sabi zijn: niet proberen het leven mooier te maken dan het is. Niet doen alsof een beperking een verborgen geschenk is, of dat ieder mens ergens een uitzonderlijk talent heeft dat alleen nog ontdekt moet worden.

Gewoon erkennen dat het soms pech is. Dat het leven moeilijk kan zijn. Dat mensen kwetsbaar zijn en dat bestaansrecht niet verdiend hoeft te worden.

En soms, midden in die imperfectie, gebeurt er iets onverwachts. Een paar vreemde mensen die naar je luisteren. Een liedje dat je mag aanvragen. Een tekening die wordt gewaardeerd. Een plek waar je er even bij hoort.

Zoals Anne schrijft: benadruk de positieve kanten in het leven.