‘Besluit Schippers over medicijn taaislijmziekte leidt tot vele doden’

Het besluit van minister Schippers om het medicijn tegen taaislijmziekte niet te laten vergoeden in het basispakket, zal tot het vroegtijdig overlijden van vele mensen leiden. Dat schrijven twee longartsen, Kors van der Ent en Harry Heijerman, samen met de directeur en de coördinator wetenschap van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting in een open brief in de Volkskrant.

Volgens Van der Ent en Heijerman worden jonge kinderen de dupe van het vasthouden aan achterhaalde regelgeving, en een gebrek aan inhoudelijke kennis. Cystische fibrose, of taaislijmziekte, is een erfelijke ziekte die naast de longen, ook de darmen, lever, alvleesklier en geslachtsorganen aantast. Het medicijn Orkambi, is het eerste medicijn dat de gevolgen van erfelijke ziekte aan kan pakken. De levensverwachting van jonge kinderen die lijden aan de ziekte wordt hierdoor aanzienlijk beter. Hiervoor was alleen symptoombestrijding mogelijk.

Vanwege onderhandelingen over de prijs van het medicijn heeft Editsch Schippers echter besloten het medicijn niet op te nemen in het basispakket. Farmaceutisch bedrijf Vertex vraagt namelijk 170.000 euro per patiënt per jaar voor het medicijn.

Het medicijn zou volgens het Zorginstituut Nederland pas met een prijsverlaging van 82% ‘kosteneffectief’ worden. Ook meent het Zorginstituut dat het medicijn maar voor een relatief beperkte verbetering van de longfunctie zorgt. Dat zegt echter niets over wat Orkambi doet voor alle andere organen die door de ziekte worden aangetast.

Medisch Contact: Longartsen: ‘Orkambi niet vergoeden leidt tot vele doden’ Volkskrant: Besparingen nekken revolutionair middel tegen taaislijmziekte

cc-foto:  Roel Wijnants