Geen vergoeding voor medicatie taaislijmziekte

Nadat de onderhandeling tussen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de famaceut Vertex voor de zoveelste maal zijn mislukt, heeft minister Schippers vandaag bekend gemaakt dat Orkambi, een geneesmiddel voor mensen met Cystic Fibrosis (taaislijmziekte), definitief niet wordt opgenomen in het basispakket. Minister Edith Schippers zegt de uitkomst te betreuren:

Ik heb een uiterste inspanning gedaan om tot een positieve uitkomst te komen om zo de behandeling toegankelijk te maken voor de patiënten. Helaas heb ik moeten constateren dat de prijs die de fabrikant vraagt onaanvaardbaar hoog blijft.

Volgens het ministerie staat de prijs die fabrikant Vertex wil hebben niet in verhouding tot het ‘betrekkelijk bescheiden’ effect dat Orkambi volgens het Zorginstituut heeft. Vertex Pharmaceuticals rekent per patiënt, van wie er ongeveer 750 zijn in Nederland, zo’n 170.000 euro per jaar aan behandelkosten. Schippers stelt wel nog steeds open te staan voor nieuwe gesprekken.

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) weerspreekt de stelling van het Zorginstituut dat een meerderheid van patiënten niet zou reageren op behandeling en stelt dat het besluit ‘onnoemelijk hard’ aankomt:

Sinds het hervatten van de onderhandelingen zitten CF-patiënten in grote onzekerheid over hun lot en dat is slopend. Dat de kans op een mogelijk grote verbetering in hun gezondheid hen wordt afgenomen, is onacceptabel. Het gaat hier om mensenlevens. (De stelling van het Zorginstituut: Red)… is pertinent onjuist. Uit onderzoek blijkt dat 80% van de CF-patiënten reageert op Orkambi, variërend van een enorme verbetering (toename van longfunctie van 30%) tot het ten minste voorkómen van achteruitgang. Bijna de helft van de patiënten heeft een stijging van de longfunctie van meer dan 5% en een kwart van de patiënten heeft een stijging van de longfunctie van ten minste 10%. De diagnostische test (minidarmpjes/ organoïden) kan juist met het beschikbaar stellen van Orkambi worden gevalideerd. Na een jaar kunnen degenen die niet reageren, stoppen met de medicijnen. De voorspellende test is dan gevalideerd voor toekomstige patiënten en voor alle toekomstige nieuwe medicijnen.

De stichting overweegt juridische stappen en gaat samen met artsen, zorgverzekeraars, het Hubrecht Instituut en de fabrikant kijken wat er mogelijk is om het medicijn toch bij de patiënten te krijgen.