#Pgb, voor behoud van eigen regie

Ik kan mijn Twitter niet openen zonder #pgb tegen te komen. Ook Facebook doet gretig een duit in het zakje. De sociale media gebruik ik doorgaans voor het venten van mijn (discutabele) muzieksmaak (bijvoorbeeld het geweldige talent Emma Louise met het juweeltje Jungle) of voor het pochen met mijn ontzettend interessante leven (vandaag een nieuw tafeltje bij Ikea gekocht). Maar de laatste weken zijn mijn accounts verworden tot actiemiddel. Waar voor mij pgb ooit stond voor ‘ontzorging van de zorg’ en ‘eigen regie’, staat #pgb nu symbool voor een einde aan zeggenschap over hoe ik mijn zorg inricht. Om in termen van de minister president te spreken, #pgb verwijst naar een ‘kwaliteitsimpuls’ die het pgb uitkleedt tot een akelig naakt instrument. Het kabinet, gegijzeld door Gedoog Geert, zet hiermee chronisch zieken, gehandicapten en hun naasten letterlijk in de kou.

Op 9 juni was het dertigledendebat met minister president Rutte over de stapeling van maatregelingen die chronisch zieken en gehandicapten treffen. Ik volgde dit stapeldebat via internet en twitterde er gretig op los. ‘#cda vindt eigen regie belangrijk, maar wil ook weer terug naar zorg uit naastenliefde. Maak hier maar soep van #pgb’. Jolande Sap (GroenLinks) ontpopte zich als enig echte oppositieleider, en een tweet hierover leverde mij  pakweg tien nieuwe followers op. Naast de goede inhoudelijke inbreng, Jolande: ook dank hiervoor! 

Rutte had het-pgb-gaat-terug-naar-degenen-voor-wie-het-oorspronkelijk-bedoeld-was- mantra bijna aandoenlijk ingestudeerd. In helder Nederlands sprak de premier onnavolgbaar over zorg in natura en eigen regie. @erwinwieringa: ‘Rutte heeft het steeds over “zorg in natura” en dan zie je ‘m denken “dat klinkt goed!” Weet hij veel dat ie de bio-industrie van de zorg bedoelt’. Je zou inderdaad de pyjamadagen als ligbatterij kunnen beschouwen.

Het pleidooi voor meer inzet van mantelzorg is een gotspe: enerzijds zijn mantelzorgers al zwaar belast, en anderzijds belemmert mantelzorg echte zelfstandigheid. En wat betreft zorg in natura en eigen regie, het blijft een zeer conflictueus huwelijk, als de vonk al overspringt. Hoe sympathiek de opmars van Buurtzorg ook is, deze zorgverleners, die de ‘cliënt’ niet zelf kiest, zien zichzelf als de spin in het zorgweb dat zich rondom de ‘cliënt’ heeft gesponnen. Hoezo eigen regie? En het idee dat ZZP-ers zich kunnen laten contracteren door zorgkantoren is niets meer dan Haagse inperkende regelzucht. Het is Zorg 0.2. Wie zegt dat ik met ZZP-ers wil werken? Goede zorgverlening biedt geen zorg, maar faciliteert het hebben van controle over mijn leven. Mijn ervaring is dat juist mensen die niet uit de zorg komen dit begrijpen. Zij hebben nooit in de bio-industrie gewerkt en zien zorg gelukkig niet als product, en niet als een roeping. Ik heb ervaring met een voormalig zakenman, student kunstacademie en student technische bedrijfskunde als pgb-ers, en ze faciliteren mij als een tierelier.

Het lijkt wel dat het kabinet en de coalitiepartijen niet begrijpen wat de essentie van eigen regie is. Vooral van premier Rutte is dit vreemd: zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid zijn toch liberale paradepaardjes. Eigen regie is dat ik de mogelijkheid om mijn leven in combinatie met de zorg die ik nodig heb zelf in te richten, dat ik zelf bepaal wie mij assisteert, hoe laat, en hoe. Dat ik de zorg op mijn werk kan organiseren zonder dat dit met mijn werk interfereert. Zo kan ik optimaal participeren op de arbeidsmarkt. Eigen regie is dat ik mee ga naar een open dag van een school als alleenstaande vader, zodat ik pa kan zijn voor mijn dochter. Eigen regie betekent ook dat ik wekelijks kan zwemmen met iemand waarop ik volledig vertrouw (het is vrij noodzakelijk dat degene me op de juiste momenten boven water haalt als ik weer eens te lang kopje onder blijf…). Kortom, eigen regie betekent dat de zorg bij mijn leven past in plaats van andersom. Het enige instrument hiervoor is het pgb, een paars juweeltje met een stevige glinsterende VVD rand.

De VVD doet er daarom nu alles aan om draagvlak te creëren. Op 11 juni besteedde het tv-programma Hollandse Zaken aandacht aan de pgb-discussie. @WCADLclusters twitterde: ‘Ja, inspelen op de bankrekening van iedereen. Je moet wel € 400 p.m. voor de AWBZ betalen. Op een foute #VVD #hollandsezaken #PGB 1/2’ … ‘manier een draagvlak voor deze ridicule maatregelen creëren #PGB #VVD #hollandsezaken #PGB 2/2’. Dit neemt niet weg dat de zorgkosten dreigen te exploderen. Het pgb dreigt onder te gaan aan zijn eigen succes. Het is duidelijk dat ingegrepen moet worden. Maar doe dit dan wel op basis van de juiste argumenten, en met een visie op ondersteuning van zelfredzaamheid en participatie.

Rutte claimt onterecht dat het pgb teruggaat naar de ‘mensen voor wie het bedoeld was’: oorspronkelijk werd het pgb ingezet voor extramurale zorg. Het is vreemd dat in tijden van economische crisis juist de zorg die goedkoper is en leidt tot zorginnovaties wordt afgeschaft. Veldpartijen als Per Saldo, maar ook de SER en SCP fronsen wijs hun wenkbrauwen. Eenvoudig was het politiek spervuur tot opportunistische losse flodders te reduceren. Rutte en zijn team lijken visieloos bezig en zien zich genoodzaakt zich te bedienen van opgeblazen gelegenheidsargumenten. @CGRaad: ‘Als je #Fraude #PGB wil bestrijden moet je zieke bomen kappen, niet hele bos wegmaaien! Aldus Ad Poppelaars #hollandsezaken’. 

23 juni was het Tweede Kamer debat. Achter de schermen wordt gelobbyd en gewerkt aan alternatieven. Bij de PVV is weinig te halen, doordat deze partij een veto uitsprak over de zorg in natura, moest de VVD nu ‘hun’ pgb opgeven. Dit moet hen pijn doen. Daarom hoop ik dat de rede terugkeert bij de liberalen. Investeer in slimme, goedkopere, kwalitatief goede zorg op maat die mensen werkelijk ondersteunt in volwaardig burgerschap en participatie! Dit heb ik dan ook zojuist getwitterd. #pgb

Sander Hilberink is bestuurslid van de BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Hilberink heeft Cerebrale Parese (spastisch), waardoor hij voor bijna alle dagelijkse handelingen ondersteuning nodig heeft. Hij werkt als onderzoeker aan het Erasmus MC. Hilberink is te volgen op twitter@srhilberink.