© cc-foto: Jérôme Schmid
Daar zit ik dan, al meer dan een jaar thuis, als een gestrande walvis op het droge. Tussendoor probeerde ik te werken maar werd telkens afgestraft door mijn niet-willen-meewerken-lijf.
Wat begon als een onschuldige griep ontvouwde zich als een ware nachtmerrie toen bleek dat ik een hersenontsteking had, compleet met een bonuspakket van zenuwbeschadiging in mijn brein. Maar uiteraard was dit niet voldoende want met dank aan alle onderzoeken werd ik onlangs geconfronteerd met de diagnose 'dunne vezel neuropathie', alsof het leven me een nog cynischer label wilde geven.
Om de kers op de taart te zetten, werd ik vorig jaar afgekeurd als verzorgende omdat ik een niet-willen-meewerken-lijf heb. "Nou, bedankt voor het compliment", mompelde ik sarcastisch terwijl ik mijn cv in de prullenbak gooide.
Nu moet ik op zoek naar iets wat past bij mijn nieuwe status als 'neuropaat'. Er ligt denk ik niet een carrière in 'fulltime ziek zijn' op me te wachten. Iets wat ik ook niet prefereer eerlijk gezegd. Door het ziek thuis zijn en hersenbeschadiging lijken mijn autistische trekken ook nog eens te verergeren. Want waarom gooien we er niet nog wat extra uitdagingen bij?
Naast mijn nieuwe titel als 'neuropaat', mag ik mezelf nu ook labelen als een nog meer autistisch persoon. Het voelt het afgelopen jaar een beetje als een abonnement op tegenslag. Door het thuiszitten kwam ik wel op het idee om een project op te starten voor autististische kunstenaars, Zichtbaar Spectrum genaamd.
Maar nu is de grote vraag wie of wat ben ik eigenlijk? Als mensen vroeger aan mij vroegen wat ik voor werk deed zei ik volmondig, ik ben zuster. Wat moet ik nu als antwoord geven? Een gestrande walvis op het droge, met een overdosis aan diagnoses en een gebrek aan perspectief?
Of autististische kunstenaar?
Of neuropatische schrijfster?
Kortom ik weet het niet.
Een beetje hulp zou nu welkom zijn.
Heeft iemand een kompas voor deze verloren ziel?
cc-foto: Jérôme Schmid