Met een handicap leven is geen luxe, ook al denken veel mensen van wel

Veel mensen denken dat mensen met een handicap in luxe leven, want ze ‘krijgen’ van alles. Ik word er ongelooflijk moe van om keer op keer te moeten uitleggen dat het GEEN luxe is. Toch blijf ik het doen, want die nare vooroordelen moeten de wereld uit. We betalen voor de zorg en hulpmiddelen die we nodig hebben, dus we ‘krijgen’ niet zomaar iets, wil ik even zeggen voor alle duidelijkheid. Veel mensen met een handicap overleven ook van een uitkering, waardoor ze vaak heel zuinig moeten overleven, ze hebben vaak hogere levenskosten door een handicap, dus leven met een handicap is absoluut geen luxe.

De decentralisatie is te ver doorgeschoten, we moeten bij veel verschillende loketten aankloppen voor hulp, waardoor het bijna niet te overzien is waar we die specifieke hulp moeten vragen. Vaak betekent dit ook dat men van het kastje naar de muur wordt gewezen. Hier zijn we veel energie aan kwijt. We moeten iedere keer knokken en bewijzen dat we bepaalde hulpmiddelen of hulp echt nodig hebben. Ook als al lang en breed bekend is dat de handicap levenslang aanwezig blijft.

Ieder jaar opnieuw moet ik aan één of zelfs meerdere personen vertellen, waarom ik bepaalde hulp nodig heb en wanneer. Je kunt je voorstellen, dat betekent dat je een heel groot deel van je privacy kwijt bent. Ik heb bijvoorbeeld weleens moeten vertellen hoe vaak ik naar het toilet ga en waarom ik dan zo vaak moet. Dat hoeft iemand die geen handicap heeft nooit te verantwoorden volgens mij.

Zoals ik al eerder zei: het is geen luxe, maar pure noodzaak en natuurlijk ben ik blij met de hulp die ik krijg, anders zou ik niet eens meer leven. Het liefste zou ik geen hulp nodig willen hebben, maar dat zal nooit gebeuren, omdat ik bijna overal hulp bij nodig heb, maar gelukkig kan ik wel een paar kleine dingen zelfstandig, deze tekst bijvoorbeeld typ ik helemaal zelfstandig op een gewone laptop. De dingen die ik wel kan, koester ik. Daarom vind ik het ook weleens heel lastig als iemand iets uit mijn handen trekt wat ik wél zelfstandig kan.

De vraag kan ik u even helpen is dan heel fijn, want dan leg je de regie bij mij, dan kan ik zelf bepalen of ik uw hulp accepteer of juist niet. Bij een nee, dank u wel kunt u dus gewoon weer uw eigen ding gaan doen. Het ziet er misschien wat vreemd uit als ik iets zelfstandig doe, maar op die manier heb ik het mezelf aangeleerd. Iets zelfstandig kunnen, geeft mij een kick, daar kan ik van genieten, juist omdat ik zo weinig zelfstandig kan.

De volgende keer als u denkt ‘Die mensen met een handicap krijgen ook alles’? Ten eerste klopt dit vooroordeel niet, want ze betalen een eigen bijdrage voor de zorg en hulpmiddelen die ze nodig hebben. Ten tweede,  koester wat u wel hebt. U kunt zelfstandig naar het toilet, u kunt uzelf aankleden, u kunt veel gemakkelijker even de trein of de bus pakken. Mensen met een handicap moeten dit 24 uur of zelfs 48 uur van tevoren regelen.  

cc-foto: Luc Coekaerts