Jenga

Het is een favoriet bouwspel dat de kinderen op de basisschool waar ik werk graag spelen: Jenga. Je bouwt samen een vierkante toren van houten rechthoekige blokjes, net zolang tot de blokjes op zijn en je niet hoger kunt. Daarna haal je om de beurt een blokje uit de toren, zo voorzichtig mogelijk want als de toren valt terwijl jij een blokje eruit trekt heb je verloren. Niemand wil een verliezer zijn.

Maddy Hulshoff schrijft op Joop over haar zoon met PDD-Nos.

Het staat met grote koppen in de krant: scholen voor kinderen met autisme worden gesloten. En nee, dat komt niet uit de lucht vallen, de besluitvorming passend onderwijs is hier in 2011 aan vooraf gegaan. Er is niemand tégen passend onderwijs: alle kinderen tellen mee op alle scholen.

De toren zag er prachtig uit vanuit de verte. Maar langzaamaan komen we dichterbij en zien de wankele balans: de overheid heeft er al gaten ingetrokken. In 2014 worden de gemeentes verantwoordelijk voor passend onderwijs. Lokale bestuurders moeten passend onderwijs en jeugdzorg erbij doen en dat ook nog eens met 30 procent minder geld. In augustus 2014 moeten de nieuw te vormen samenwerkingsverbanden onderwijsdekkend zijn voor alle kinderen binnen een groot regionaal gebied. Er worden ijverig blokjes aangedragen maar nog nergens is er sprake van een goede stevige toren die betaalbaar is. Hervormen en bezuinigen tegelijk en het is al bijna 2014.

Er is niets belangrijker dan de toekomst van onze kinderen, zij zorgen later voor ons. Hun groei en ontwikkeling zijn niet alleen onze morele plicht maar ook een investering. Sommige kinderen hebben wat anders of extra nodig om te kunnen groeien. Je schouders hierover ophalen doe je niet als het om je eigen kind gaat. Mijn eigen kind. Dat zo fantastisch groeit in de prachtige zorgstructuur op school. Regulier onderwijs: wie had dat gedacht.

Maar straks wordt alles anders. Dat vraagt om een professionele kwetsbaarheid, door de huid heen. Ik kom, als voorlichter autisme en moeder van een 14-jarige zoon met bijzondere onderwijsbehoeftes, regelmatig deze houding tegen. Pas nog werd ik gebeld door een directeur Zorg van een groot ROC, ze wilde dat ik sprak op haar afscheidsreceptie. ‘Je hoeft ons natuurlijk niets te vertellen over autisme’, had ze me over de telefoon meegedeeld. ‘Ik zoek juist het andere verhaal, vanuit ouderperspectief’. Ruim 40 jaar had ze gewerkt aan de verbinding van zorg in onderwijs. ‘Van autisme daar weten de genodigden op de receptie alles van, ze hebben er dagelijks mee te maken, ze weten hoe ze moeten bouwen’. Okay.

Twee weken later kwam ze bij me om mijn spreekbeurt voor te bespreken. Om te weten wat mijn zoon Gijs nodig heeft om te groeien, moet ik iedere dag goed kijken waar hij staat op welk gebied. Waar zijn zwakte zit (PDD-NOS) en waar zijn kracht (PDD-NOS). Het zijn net ‘gewone’ mensen: hun zwakte is ook hun kracht. Al tijdens de eerste 5 minuten pakte ze mijn arm en zei ‘ja, maar dit wist ik niet, dat het zo werkt bij mensen met autisme’.

Alle mensen met autisme hebben zeer gevoelige zintuigen: ze zien meer; horen, proeven en ruiken beter en voelen pijn en temperatuur vaak juist minder. Geen wonder toch dat deze kinderen zich soms afzonderen om aan de geluidshel van tikkende schoenzolen op schoollinoleum te ontsnappen. Of terugdeinzen bij oogcontact omdat de aftershave van de leerkracht alle energie opslurpt. Voor een indruk kijk hier. De andere prikkelverwerking is de basis van autisme, als je overprikkeld bent kún je eenvoudigweg geen rekenopdracht uitvoeren, of in de ruisende resonerende gymzaal een balspel doen. Alsof je van een dorstige verlangt de marathon te lopen.

Het bestaat gewoon dat je 40 jaar in het onderwijs werkt en dit niet weet, omdat niemand het je ooit verteld heeft. Het is fantastisch dat kinderen met autisme kansen krijgen zich te ontwikkelen binnen het reguliere onderwijs. Maar het is lastig werken als je een rechthoekige toren moet bouwen met driehoekige blokjes. Niet onmogelijk, maar lastig. Zeker met minder kennis en geld. 

Misschien staan de huidige torens er in 2015 nog, en bieden ze door de gaten die er gevallen zijn juist prachtige vergezichten. Dat we daar kunnen kijken waar dat nu nog niet mogelijk is. Misschien ook niet.  Misschien ligt er een puinlandschap van ongelijke blokjes en voelt niemand zich een winnaar.

Dit artikel verscheen ook op de weblog van Maddy Hulshof. Volg Maddy ook op Twitter.