In het zoeklicht van de media

Geloof het of niet, maar ik schuw de schijnwerper van aandacht in gezelschap. Eén blik op mij is prima, vier paar ogen zijn nog acceptabel, maar meer wordt mij te veel. Jarenlang vluchtte ik op mijn verjaardag naar het buitenland om te ontkomen aan spontaan bezoek en overdadig feestgedruis. Ik kleur rood, klap dicht en voel me ongemakkelijk in het middelpunt van zoveel verwachtingen, de leegte die ik denk te moeten vullen en volloopt met meningen over mij. Van koetjes en kalfjes heb ik weinig kaas gegeten en hoewel ik intens kan genieten van een goed gesprek, is daarvoor op partijtje typisch geen gelegenheid.

Dus het was nogal een stap om van de een op de andere dag in het verblindende zoeklicht van de media te staan, of eigenlijk zitten, tijdens die eerste uitzending van Pauw. Mijn wereld keerde zich binnenstebuiten, wat jarenlang mijn meest persoonlijke geheim was geweest, de kwetsbare wetenschap dat ik op jonge leeftijd mijn verstand zal verliezen en waar ik met vrijwel niemand over sprak, werd van het ene op het andere ogenblik publieke kennis, voor altijd vindbaar op het internet. De reacties waren overweldigend en hartverwarmend positief. De meeste althans. Toch waren er ook die andere, scherp en pijnlijk, als zout in een open wond.

Dat het leven er niet leuker op wordt als je in mijn schoenen staat. Dat ik de uitslag van mijn DNA-onderzoek niet goed begrepen heb en het heus zo’n vaart niet lopen zal. Dat het allemaal echt nog te voorkomen is als ik maar dit boek lees, die paddenstoelen eet, of iemands alternatieve therapie probeer. Dat het de schuld van mijn families is dat God ons heeft vervloekt, omdat mijn voorouders hem niet voldoende zouden hebben vereerd. Dat ik er maar het best op tijd een einde aan kan maken, nu het nog kan, of ik dan gelijk een onderneming in afscheidsvideo’s wil aanprijzen en ongevraagd een boegbeeld wil zijn voor de discussie over euthanasie.

Ik had wat tranen nodig om te leren hoe ik daarmee om kan gaan. Uiteindelijk lukt het me alleen met empathie. Hoe hard sommige opmerkingen mij ook raken, ik wil graag geloven dat ze goed zijn bedoeld. Lastiger zijn de belangenbehartigers en farmaceuten die mij steevast benoemen of zelfs behandelen als een patiënt, terwijl ik nu nog gezond ben. Het verbaast me hoe zelfs professionals, die dag in dag uit te maken hebben met de theoretische en praktische aspecten van de ziekte zelden de ruimte krijgen om zich te verdiepen in de menselijke kant. De keren dat ik met hen in contact kom, vertellen ze me vaak uitdrukkelijk hoe waardevol dat is.

Het is geen onwil, maar onvermogen van hen én mij om je te verplaatsen in de ander, daarvan raak ik steeds meer overtuigd. Verscholen in het wit en zwart dat ons verdeelt, lijken we niet meer te weten hoe we elkaar kunnen vinden in het grijs dat ons verbindt. Toch liet ik tien maanden lang een documentaireploeg in mijn privéleven toe, met grote lampen, camera’s, microfoons en moeilijke vragen op mij gericht, alles om duidelijk te maken hoe groot de noodzaak is van onderzoek. Straks mag heel Nederland meekijken op tv. Ik hoop op een beetje menselijkheid als ik in het helverlichte middelpunt van zoveel belangstelling sta.