Mijn naam is Noortje van Lith, 23 jaar oud en zit in een rolstoel.
Al heel mijn leven heb ik zorg nodig, momenteel woon ik nog thuis bij mijn ouders en doen zij de zorg zoals ik dat zelf wil. Over een aantal jaar wil ik toch wel graag het huis uit en wil ik graag met behulp van een Persoonsgebonden Budget op mezelf gaan wonen.
Tot mijn grote schrik zag ik op de website van Per Saldo, de belangenvereniging voor mensen met een Persoonsgebonden Budget staan dat steeds meer zorgverzekeraars en gemeenten met regels komen zodat men niet meer voor een Persoonsgebonden Budget kan kiezen.
Ik vind het erg belangrijk om de zorg die ik krijg, zelf te kunnen regelen, ook wil ik kunnen regelen door wie het gedaan wordt. Afhankelijkheid van anderen doet al pijn, helemaal als er steeds verschillende mensen aan je lijf komen. Ik wil zelf kunnen bepalen wie mij komt douchen, op bed komt leggen en allerlei andere persoonlijke verzorging komt verrichten. Als dit niet meer mogelijk is, is dat een grote inbreuk op mijn privacy en dat gaat voor mij betekenen dat ik het op mezelf wonen steeds meer ga uitstellen en dat betekent ook dat een eigen toekomst opbouwen met eigen regie onmogelijk is.
Zelf ben ik een mondig persoon, ik wil kunnen zeggen wat ik wil en hoe ik het wil. Dat dit mij afgenomen kan worden doet mij heel veel pijn. Ik ben al afhankelijk van anderen, laat mij dan op zijn minst zelf bepalen door wie, wanneer en hoe mijn zorg verleend wordt. Velen anderen en ik moeten al knokken om een plek in de maatschappij en dan wordt ook nog het recht op eigen regie ontnomen.
Nederland heeft in 2016 het VN-verdrag Handicap geratificeerd. Toch merk ik steeds vaker dat op verschillende thema’s onze rechten worden ontnomen, onder andere bij de zorg via het Persoonsgebonden Budget en de Participatiewet. Het recht op eigen regie en bestaanszekerheid wordt keer op keer vergeten en voelt het voor mij alsof mensen met een beperking geen bestaansrecht mogen hebben.
Ik hoop dat u mijn pijn en dat van velen anderen zult begrijpen en gaat zorgen dat wij het recht op eigen regie kunnen blijven behouden door middel van een Persoonsgebonden Budget.