Iedereen die nog geen mantelzorger hoeft te zijn blijft er graag ver vandaan

Gisteren zat ik met nog drie vrouwen aan tafel bij Pauw. Onze namen beginnen bij ons alle vier met een M, merkte Jeroen op, toen de visagisten onze zorgelijke rimpels vergeefs probeerden weg te poetsen en alles uit de kast werd gehaald om onze vermoeide ogen een vitalere uitstraling te geven.

Het thema waarvoor we uitgenodigd waren begon ook al met een M.

Iemand vroeg: ‘Waren er geen mannen te vinden die mantelzorgers zijn?’

Natuurlijk zijn die er wel. Mijn zwager was het een tiental jaren, of wellicht al veel langer. Een neef van mij verzorgde zijn moeder tot op het eind. Een vriendin van mijn moeder werd tot op het laatst door haar zoon bijgestaan. Al die zonen waren zo niet partnerloos dan in elk geval kinderloos. Ik repte daar niet over want de haren van de presentator moesten nog geknipt worden.

Aan tafel, nadat ons thema leek te zijn afgehandeld, maar voor ons gevoel (de vier M-dames) het mantelzorggesprek nog nauwelijks was begonnen, waren er twee jonge priesters aan de beurt. Een van de twee vroeg of we misschien ook iets positiefs over de mantelzorgervaring te vertellen hebben. Ik dacht bij mezelf, tijdens die priesteropleiding van 7 jaar, wat heb je daar eigenlijk geleerd? Dat is toch wel iets anders dan zeven jaar mantelzorg, vermoed ik.

Wat was het leuk geweest als ik nog die brutale oude M was zoals in een ver verleden, nog van voor het tijdperk van de mantelzorg. Dan had ik de vrijblijvende ‘omong omong’ sfeer van de brave jonge priesters over belangrijke onderwerpen zoals seksueel misbruik binnen de kerk, celibaat, kerkelijke uitspraken over homoseksualiteit, machtsmisbruik, pedofilie, abortus en anticonceptie graag met cynische of sarcastische grappen onderbroken. Nu zat ik gehoorzaam stil te zijn door vermoeidheid. Want dat zal je horen van mensen die al langer dan vier jaar de mantelzorg doen: je staat zwaar vermoeid op, je gaat nog vermoeider naar bed en vaak val je van oververmoeidheid niet in slaap. Tja, de fut gaat eruit.

Steun Op het puntje van mijn tong lag mijn bijna vergeten ergernis van tien jaar geleden over het ontbreken van kerkelijke werkelijke steun aan mijn moeder toen het erop aankwam. Ze was weliswaar geen trouwe kerkbezoeker maar wel altijd gul met de portemonnee geweest opdat die arme priesters van haar parochie goed in de slappe was zouden zitten. De kapelaan kwam regelmatig langs en hoefde niet om geld te vragen, hij ging na lekkere hapjes altijd met gevulde zakken weg. Zij had een bezoek van een priester met hoge cijfers voor de cursus gesprekstechnieken tijdens een zevenjarige opleiding tot kapelaan wel kunnen gebruiken na het overlijden van mijn vader. Waar waren die priesters die nog wel met regelmaat het schriftelijk verzoek stuurden om geld aan de parochie te betalen, maar zich nooit lieten zien. De heren die zelfs geen tijd maakten voor een luchtig gesprek met mijn rouwende moeder?

Over de mantelzorg valt veel te vertellen, maar het lijkt of alleen mantelzorgers die mantelzorgverhalen willen horen. Iedereen die nog geen mantelzorger hoeft te zijn blijft er graag ver vandaan. Vooral politici laten de zwaarte ervan liever niet tot zich doordringen. ‘Wees blij dat je je geliefde nog hebt’, of ‘geniet ervan, straks is zij/hij er niet meer en dan ga je ze missen’ hoor je alom, alsof je zelf niet weet dat je ondanks alles de algehele verzorging met liefde moet blijven doen, ook als je niet meer weet hoe je jezelf overeind moet houden. Jeroen Pauw vertelde ons aan tafel vooraf aan de uitzending wat het voordeel is als je je ouders van de ene op de andere dag verliest.

Geïsoleerd En het belangrijkste probleem bij de mantelzorg is dat hoe zwaar het je op den duur ook valt en hoe afgebrand je ook bent, je wenst het einde ervan niet. Het einde betekent het verlies van degene van wie je houdt. We zorgen met liefde voor ons familielid, maar hebben allemaal na een jaar, na twee jaar, na zes jaar, of zoals ik na twaalf jaar waarvan zeven jaar intensieve mantelzorg, of zoals een van de dames bij mij aan de Pauw-tafel na 26 jaar mantelzorg waarvan de laatste jaren voor twee familieleden tegelijk, een burn-out. Ons werk, dus ook ons inkomen lijdt eronder.

Er zijn wetenschappelijke onderzoeken dat 1 op de 7 mantelzorgers zwaar depressief wordt. Mantelzorgers gaan eerder dood dan mensen die geen mantelzorg hebben hoeven doen. Ze raken geïsoleerd omdat hun sociale netwerk met de mantelzorg te maken heeft en hun oorspronkelijke sociale netwerk op de achtergrond raakt. Voor hun eigen leven is geen tijd meer. Oorspronkelijke vrienden verdwijnen vaak zelfs helemaal uit hun leven. Familieleden laten zich niet meer of nog nauwelijks zien uit schuldgevoel of uit vrees dat ze door de mantelzorger worden ingezet. Mantelzorgers beseffen dat ze op den duur alleen nog over de mantelzorg kunnen praten omdat dat nog het enige is waar ze dag in dag uit, en vaak ook de nachten mee bezig zijn. Ze gaan mensen die dat niet begrijpen uit de weg omdat het communiceren anders te vermoeiend wordt.

Het onbegrip of onvermogen om te begrijpen wat er allemaal bij de mantelzorg komt kijken en hoe het je hele leven gaat beheersen, creëert een wig tussen de mantelzorger en de mensen die nog wel de gelegenheid hebben/nemen om onbekommerd en onbezorgd te leven. Je gaat je als mantelzorger buiten de samenleving geplaatst voelen. En dat zijn er in Nederland 4 miljoen!

Staken kunnen we niet, zei een van de dames aan tafel. De ander zei: ik draag mijn vader altijd op mijn rug. En ik weet wat ze bedoelen. Ik doe het uit liefde, ja, natuurlijk doe ik het uit liefde, want anders deed ik het niet. Tijdens de uitzending maakte ik de vergelijking met een filmproject. Ik heb diverse films gemaakt, en ik was altijd de regisseur, ook de scenarist en soms tevens de producent. Als je de mantelzorg voor je moeder doet is het vergelijkbaar met het maken van een film. Omdat een film zoveel geld kost, is tijd kostbaar. Je werkt altijd onder stress. Maar je werkt toe naar een eindproduct: de film die in de bioscoop of op de buis vertoond zal gaan worden. Als mantelzorger werk je onder dezelfde stress, ook met een groeiend geldtekort en je bent daarbij afhankelijk van veel andere mensen. Net als bij het maken van een film moet je fouten en ziektes en andere calamiteiten zo snel mogelijk oplossen opdat het werkproces er zo weinig mogelijk belemmering en schade van ondervindt en je het scenario zo goed mogelijk kunt verfilmen. Als mantelzorger ben je niet alleen de regisseur en de producent, maar ook de crew. En soms moet je acteren want met name bij Alzheimerpatiënten is het niet verstandig om je stemming en je ergernis te tonen, en je moet leren jokken en omgaan met leugens. Je bent en blijft afhankelijk van anderen die ook maar mensen zijn en net als jijzelf fouten en vergissingen maken, die op vakantie willen of ineens ziek zijn, of besluiten om te stoppen met het werk, terwijl jij op hun steun rekende. Dat is niet anders dan bij een filmproject.

Onmogelijke opgave Maar er zijn essentiële verschillen. Allereerst is er het grote probleem dat er steeds meer beknibbeld wordt in de zorg en dat er daardoor steeds meer op de schouders van de mantelzorger terechtkomt. De mensen (in de thuiszorg) worden onderbetaald. Er is een tekort aan gemotiveerde en goedopgeleide krachten. De thuiszorg moet zich behelpen met peperdure wisselende uitzendkrachten die nog in opleiding zijn en die opleiding misschien wel nooit af zullen maken. Vaak komen ze gewoon niet opdagen. Pas wanneer ze bij iemand binnen zijn kijken ze op hun telefoon wat er van ze verwacht wordt en proberen ze zo snel mogelijk weer weg te komen. Hoeveel extra belasting dat bovenop de toch al zware taak is, het is niet het meest fundamentele probleem van de mantelzorger. Waarom het naast de stress van het werk een bijna onmogelijke opgave is voor de mantelzorger is het telkens weer veranderende scenario. Er bestaat geen vast script, dat wil zeggen, het welzijn van degene om wie het draait, wat er verwacht wordt, wat er nodig is, wat er vereist is, het verandert doorlopend en altijd onverwacht. Je kunt daar niet op anticiperen. Je kunt alleen maar reageren. Je moet telkens weer het wiel uitvinden want je bent niet in het vak van mantelzorger opgeleid.

En het ergste is, het einddoel waar je als filmmaker naar uitkijkt, dat is er voor de mantelzorger niet. Behalve de dankbare glimlach van de persoon die je met liefde verzorgt en die vaak uitblijft omdat je de meest nabije persoon bent en dus ook alles op jou wordt afgereageerd, is er geen beloning. Aan het werkproces komt geen eind. Het wordt alleen maar zwaarder en lastiger. En er is steeds minder geld en minder mankracht om je werk goed te doen. En alhoewel je op het toppunt van je kunnen verlangt om te mogen stoppen met de mantelzorg, kun je en mag je dat niet verlangen. Zou je jezelf dat toestaan, dan verlang je naar de dood van degene van wie je houdt.