Hoe zit het dan met de NIPT?

‘Hoe zit het dan met de NIPT?’ dacht ik toen ik laatst een column van Frans Pollux in De Limburger over ‘prikjes’ las. Hij raakte zijdelings een thema aan waar ik als moeder al een tijd mee worstel, namelijk de discussie rondom de NIPT ( Niet- invasieve prenatale test) waarmee met grote zekerheid het down-, patau- en edwardsyndroom kan worden opgespoord. Op 12 september jl. hebben de PvdA en SP in de Tweede Kamer een motie ingediend, waarin de regering werd opgeroepen de NIP-test in de toekomst gedeeltelijk te betalen voor alle zwangere vrouwen.

Momenteel kunnen zwangere vrouwen vragen om een NIPT om erachter te komen of hun ongeboren vrucht gezond is. De test kost 460 euro, maar wordt niet vergoed via de basisverzekering. De betreffende motie werd door de formerende partijen met 83 tegenstemmen verworpen. Vanuit hun confessionele achtergrond hadden CDA en CU hier grote moeite mee. Zij vinden dat een dergelijk onderzoek niet door de overheid gestimuleerd moet worden.

Waar ik grote moeite mee heb is de discussie die rondom de NIPT-test ontstaan is. Een discussie die scherp gevoerd wordt. Met als triest dieptepunt een ingezonden brief in het NRC waarin gesteld wordt dat: ‘Het belang van de samenleving bij een zo gering mogelijk aantal ernstige gehandicapten, wier opvang en verzorging levenslang hoge kosten met zich meebrengt waar geen economisch rendement tegenover staat’. Alles wat ongewenst en onrendabel is zo vroeg mogelijk uit de moederbuik snijden. Het afzien van abortus zou voor de ouders financiële consequenties moeten hebben. Waarvan akte! Helaas voor de briefschrijver, maar ik heb niet afgezien van abortus.

Ik ben Karen en de moeder van Cato. Cato is het trotse zusje van Bo en Jim. Mijn dochter Cato heeft het syndroom van Down. Toen de gynaecoloog in november 2016 niet voor 100% kon garanderen dat de vrucht in mijn moederschoot gezond ter wereld zou komen, werd de mogelijkheid tot abortus bespreekbaar gemaakt. Op dat moment was de keuze snel gemaakt. Daar zat geen economische gedachte achter, wel moederliefde voor mijn ongeboren kind. Had ik liever een gezond dochtertje gehad? Natuurlijk! Maar ik houd zielsveel van mijn jongste dochtertje en ik zal er het maximale uithalen. Net als bij mijn andere kinderen.

Afkomstig uit een rood PvdA-nest in Kerkrade kan ik de gedachtegang achter de motie volgen. Ik ben pertinent tegen ongelijkheid en ben oprecht van mening dat de NIPT-test voor iedere zwangere vrouw betaalbaar moet zijn. Armere vrouwen moeten omwille van de kosten niet van deze test moeten afzien. Waardoor mogelijkerwijs in arme gezinnen wel kinderen met het downsyndroom geboren worden en in rijkere milieus niet. Maar dit is vooral theorie. Uit cijfers blijkt in de praktijk dat bij 3 op de 1000 zwangerschappen aanwijzingen gevonden worden dat het ongeboren kind (mogelijk) het downsyndroom heeft. Een deel van deze zwangerschappen wordt afgebroken, anderen weten het niet of besluiten de zwangerschap uit te dragen. Iedere keuze moet gerespecteerd worden.

In de hele academische discussie die gevoerd wordt mis ik echter de ouders, de broers en zussen van de kinderen met het downsysteem. Teveel gaat het over ethiek, gelijkheid en economisch belang. Te weinig gaat het over ouders die van hun kind houden. Te weinig gaat het over de ouders die hun kind met het syndroom van Down voor geen goud meer willen missen. Te weinig gaat het over mijn dochter die sinds kort zelfstandig kan eten en waar ik heel erg trots op ben.