Hilda moet beter worden

Ze ligt er al een hele tijd. Hilda is vijfentwintig en is opgenomen met een vreemd neurologisch ziektebeeld. Ze had koorts, was verward en kon zich niet goed bewegen. Het bleek om een schimmelinfectie van de hersenen te gaan, Cryptococcus neoformans, en dat was weer het gevolg van HIV-infectie. Bovendien is ze ook nog eens met tuberculose besmet, en dat is de reden dat ze op mijn tuberculose-afdeling ligt.

De koorts is over, ze kan haar armen weer bewegen, maar in haar benen heeft Hilda die kracht nog niet. Alleen in haar tenen dan, met uiterste inspanning kan ze die bewegen. Ik ben voorzichtig positief: als ze veel oefent, dan komt de kracht misschien beetje bij beetje terug. Pang’ono pang’ono. Maar het is goed mogelijk dat ze altijd zwak zal blijven, dat ze hardhorend zal blijven, en dat ze nooit meer scherp zal zien.

Hilda’s man is er met een ander vandoor gegaan en haar moeder is al jaren geleden overleden. Het is haar tante die voor haar zorgt zolang Hilda in het ziekenhuis ligt, want voor verzorging zijn patiënten op hun naasten aangewezen – verpleegkundigen houden zich alleen bezig met strikt medische zaken. Zolang Hilda niet thuis voor haar twee kinderen kan zorgen, doet haar oma dat, de overgrootmoeder van haar kinderen.

De steun van Hilda’s tante is onvoorwaardelijk, en als ik dat uitspreek, barst die tante in tranen uit. ‘De rest van de familie moet zich maar even zien te redden,’ zegt ze. ‘Hilda heeft altijd voor iedereen klaar gestaan. Ze was mijn steun en toeverlaat toen mijn zus – haar moeder – stierf, en ze wist altijd wel geld bij elkaar te sprokkelen als er problemen waren. Hilda moet beter worden, dat is nu het enige wat telt.’

‘Tuberculose is een armoedeziekte,’ leg ik de studenten even later uit. ‘Natuurlijk kunnen jij en ik ook geïnfecteerd raken, maar voor ons is die kans veel kleiner. Je zult zien dat de meeste mensen hier ook al zonder de ziekte moeite hadden te overleven, en dat de ziekte vaak een catastrofale impact heeft, niet alleen op de patiënt zelf, maar ook op zijn of haar familie.’ Ik waarschuw ervoor dat we ons het lot van arme mensen soms minder aantrekken, omdat we ons niet kunnen voorstellen dat hun ongeluk ook ons zou kunnen overkomen. Onbewust delen we mensen soms in in ‘zij’ en ‘wij’, en daar moet je voor waken. Het is van belang om je te realiseren dat we allemaal dezelfde pijn voelen, hetzelfde verdriet, ook al gaan sommigen van ons slechts in vieze doeken gekleed.’

As we vier patiënten uitgebreid geïnterviewd hebben, bespreken we na. De studenten zijn ervan ondersteboven. Zelf uit de grote stad, maken de studenten tijdens de paar weken in het districtsziekenhuis van Mangochi kennis met een totaal andere kant van hun land. Hier op het platteland van Malawi zijn de mensen vissers of boeren, aangewezen op de beetjes die moeder natuur ze toestopt. ‘We leerden over tuberculose uit boeken,’ zegt Hilary. ‘Dat ging over de bacil, over een verzwakt immuunsysteem en over een chronische hoest. Maar dit… Nu begrijp ik dat het veel groter is. De impact van de ziekte, hoe heel de omgeving eronder lijdt.’

Ik knik. De verhalen die we vandaag hoorden zijn stuk voor stuk schokkend. Omar, bijvoorbeeld, was kostwinner. Zijn vrouw verzorgt hem tijdens het verblijf in het ziekenhuis. De zes kinderen, tussen de vijf en de zestien, zijn thuis. ‘Als het goed is,’ voegt Omars vrouw eraan toe. Nu het regenseizoen begint, vangt de oudste hopelijk aan met het planten van de mais, zonder te weten of zijn ouders terugkeren, en wanneer. Tegenover hem op de zaal ligt Rachid, die met twee vrouwen getrouwd is. Hij zou twee families moeten onderhouden maar door zijn Kaposisarcoom kan hij niet eens meer overeind komen. Ik vulde emmers met het oranje vocht dat tussen zijn longvliezen was opgehoopt.

‘Zulke gesprekken met patiënten zijn van essentieel belang,’ geef ik de studenten mee. ‘Niet alleen leren wij, dokters, hoe we de zorg beter kunnen laten aansluiten op de behoeften van de patiënt, maar we leren ook veel over onszelf en over de wereld.’

Als de studenten naar buiten gaan, kijk ik ze na. Veel tuberculosepatiënten zullen het niet redden. Ze zoeken te laat zorg, pas als ze met een been in het graf staan, simpelweg omdat ze zich het ziek zijn niet kunnen veroorloven. Ze gaan niet dood omdat er geen werkzame medicijnen zijn, maar omdat de welvaart oneerlijk verdeeld is. Hoe effectief het is wat ik doe, weet ik niet. Ik heb daar wel eens mijn twijfels over. Maar als de medicijnen niet aanslaan, als weer een patiënt onder hoge koorts bezwijkt, ben ik er nog om dat te registreren, om te getuigen van een onrecht waar de wereld kennelijk niet te klein voor is.