Hij denkt nooit ‘maak er maar een mooie dag van, want morgen kan het afgelopen zijn’

In de auto naar huis denk ik terug aan het gesprek van zojuist. De vrouw die niet lang meer te leven heeft, vertelde me hoe ze andere dingen belangrijk was gaan vinden. Niet meer het Journaal, wel de kinderen. Alleen nog de essentie, schrap het vluchtige. Met de dood in het vizier kijk je anders naar het leven.

Voor het Algemeen Dagblad maak ik een nieuwe serie over mensen die ongeneeslijk ziek zijn en nog iets van hun levenservaring willen delen met ons, de achterblijvers.

In de auto begrijp ik eens te meer hoe anders mijn zoon (14) is. Job is de enige mens die ik ken die leeft zónder de wetenschap van eindigheid. Het begrip dood zal hij nooit kennen. Wie is overleden, ziet hij gewoon niet meer. De herinnering vervaagt, maar het drama blijft hem bespaard.

Bij alle gesprekken die we met artsen voeren, zit hij naast ons. Het geluid van Angry Birds op de iPad schalt door de spreekkamer. We bespreken zware dingen – kwaliteit van leven – terwijl de impact van het gezegde nooit tot hem zal doordringen.

Job denkt niet ‘ik maak er maar een mooie dag van, want morgen kan het weleens afgelopen zijn’. Hij doet ook niet voorzichtig omdat een val fataal kan zijn. Op school reed hij eens met zijn rolstoel van een podium. In zijn beleving kan dat, want er is altijd iemand die hem opvangt (behalve dan bij dat podium – dat werd huilen).

Job weet evenmin dat wij, zijn ouders, ons wél bewust zijn van zijn fragiliteit. Dat er een patroon zit in de planning van bijzondere vakanties. Hij ligt in bed als wij na een slecht nieuwsgesprek achter de computer kruipen en tegen elkaar zeggen ‘we boeken die reis, nu kan het nog’.

Ik weet niet wie beter af is, Job of wij.