'Geweldig als iedereen die boos is op strandtent Parnassia, zou zorgen dat zijn eigen werkplek rolstoeltoegankelijk is'

Ophef in de krant en op social media over schrijver en ALS-patient Pieter Steinz die onheus werd bejegend bij strandtent Parnassia. Vanaf het terras keek hij hoe zijn vrouw in de zee ging zwemmen. Bij haar terugkomst bleek de eigenaar ‘not-amused’ omdat de heer Steinz alleen was gelaten en bovendien geen consumptie had genomen. Dat laatste kan ook niet, omdat hij door zijn handicap niet in staat is om te eten of drinken. “Hij kan niet eens praten,” schijnt de man gezegd te hebben.

Mevrouw Steinz is boos weggelopen, het verhaal kwam in de krant en inmiddels valt men op social media massaal over de strandtent heen wegens het ‘weigeren van een ALS-patiënt’. De eigenaar verklaart dat het nooit zijn bedoeling is geweest het echtpaar weg te sturen.

Miscommunicatie  Het lijkt een ongelukkig geval van miscommunicatie. Soms kan een kleine, onhandige, onbedoelde opmerking of situatie ontzettend veel pijn doen. Dat zit zo: voor mensen met een ernstige ziekte of handicap èn hun omgeving kost het veel tijd en energie om hun situatie een plek te geven. Mensen vragen mij weleens of ik mijn handicap heb geaccepteerd. Die vraag impliceert dat ‘acceptatie’ van verlies een ‘definitieve staat van zijn’ is.

Volgens mij is acceptatie een momentopname. Het grootste gedeelte van de tijd kan ik prima omgaan met het leven dat ik nu heb, en heb ik niet of nauwelijks verdriet of rouw meer om het leven dat ik verloren ben. Mijn dwarslaesie en ik zijn inmiddels ook al 12,5 jaar samen (we vieren dit jaar ons koperen jubileum). Het gaat nu gelukkig enorm goed met mij, en dan is acceptatie een stuk makkelijker dan in tijden dat het even wat minder gaat. Dus acceptatie is nooit klaar. Dat ik het nu goed geaccepteerd heb geeft geen garanties voor de toekomst.

‘Ik voelde dat ik naar toilet moest’ Zelfs bij mij kunnen er momenten zijn die confronterend zijn en ik overmand wordt door teleurstelling en boosheid. Deze zomer was ik tijdens mijn vakantie een dagje in St. Tropez. We dineerden daar op een terras aan een groot plein. Ik voelde dat ik naar toilet moest. Ik vroeg aan de serveerster waar het toilet was. Dit bevond zich helaas op de 2e etage en er was geen lift. Ze keek me aan alsof daarmee mijn noodzaak om een toilet te bezoeken verdwenen was en ze maakte aanstalten om weer weg te lopen. Ik vroeg haar of ze wist waar het dichtstbijzijnde invalidentoilet was. Dit wist ze niet. Was ik de eerste die dit haar ooit gevraagd had?

Ze ging het even aan een collega vragen. Inmiddels voelde ik de druk in mijn blaas toenemen. Ik had niet lang de tijd meer. Na een tijdje kwam ze terug met het antwoord: ik moest naar het café op de hoek van het plein. Ik probeerde daar zo snel mogelijk naar toe te rollen. Alleen was de stoep erg smal en voor elk restaurant dat ik onderweg passeerde (dat waren er veel) werd de doorgang geblokkeerd door reclameborden die ik telkens netjes aan de kant probeerde te duwen.

‘De deur is zo ontzettend smal dat ik er onmogelijk met mijn rolstoel in kan komen’ Ik kwam bij het café aan. Inmiddels voelde ik branderige pijn in mijn blaas. Nu zag ik dat het café alleen via een trap van vier treden toegankelijk was. Een beetje vreemd voor een zaak met een rolstoeltoilet. Ik rol om het gebouw heen en via een zijdeur met een hoge drempel weet ik mezelf het café in te trekken. Daar kom ik in een klein gangetje dat volstaat met mensen, die niet voor me uit de weg gaan. Ik houd het niet meer van de pijn en ik rij voorzichtig tegen enkels aan, dit helpt, er ontstaat ruimte.

Dan kom ik bij het toilet aan. Het is veel te klein. De deur is zo ontzettend smal dat ik er onmogelijk met mijn rolstoel in kan komen. Het blijkt helemaal geen invalidentoilet te zijn. De serveerster van mijn restaurant had me hier -blijkbaar- naartoe gestuurd omdat dit het enige toilet op de begane grond was. Dat dit toilet te krap voor mij was, had ze blijkbaar niet bij stilgestaan. Ik ben boos op de serveerster, en eigenlijk op het hele plein, dat ze dit niet wat beter geregeld hebben.

Toegankelijke toilet  Ik beuk mijn rolstoel terug door het gangetje. Dit keer gaan de aanwezigen wel iets sneller voor me uit de weg. Ik spring op mijn achterwielen van de hoge drempel; ik draai rechtsom een portiek in en katheteriseer op straat. Ik heb lak aan de voorbijgangers die wellicht een glimp opvangen van wat ik daar doe. Ondertussen bedenk ik op welke manier ik de serveerster ermee ga confronteren dat ze me van de regen in de drup heeft geholpen. Hoe teleurgesteld ik ben dat ze niet iets meer begrip had voor al het gedoe dat mijn dwarslaesie toch al met zich meebrengt. Ik wil haar inpeperen dat ze haar klanten die niet in haar restaurant naar toilet kunnen – op z’n minst moet kunnen vertellen waar het dichtstbijzijnde toegankelijke toilet is.

Dan realiseer ik me dat het mijn eigen pijn is die even boven kwam drijven en ik de serveerster moeilijk kan verwijten dat ze niet heeft gedacht, aan iets waar ze nooit aan denkt. Want dat doe je niet expres. Het zou geweldig zijn als alle mensen die nu oproepen tot een boycot van strandtent Parnassia; zouden zorgen dat hun eigen werkplek voortaan goed rolstoeltoegankelijk is, zorgen dat daar ook mensen met een arbeidshandicap aan de slag kunnen, en dat zij weten waar het dichtstbijzijnde aangepaste toilet is.

Je kunt makkelijk wijzen naar een ander, maar een betere wereld begint bij jezelf.