Een X-man in levenden lijve

Wereldwijd blijken ongeveer één miljoen mensen met het fragiele x-syndroom te leven.

Er bestaan bijzondere mensen en er bestaan héel bijzondere mensen. Soms tegen wil en dank. Voor ‘afwijkend’ wordt ‘bijzonder’ ook nog al eens als verzachtende mantel der liefde gebruikt. Ik las een boek over een jongen die niet alleen in alles afwijkt van doorsnee-gedrag maar daar ook zo intrigerend bijzonder van wordt dat je bijna zou kunnen spreken van een ongebruikelijk uniek mens. Volgt u het nog?

Wereldwijd blijken ongeveer één miljoen mensen met het fragiele x-syndroom te leven en tegelijk is het de meest voorkomende, erfelijk overdraagbare verstandelijke beperking. Bij monde van Jim’s vader (de schrijver van dit fascinerende boek over zijn zoon) strekken “..de lange genetische tentakels zich dermate dat één op de tweehonderdvijftig mensen drager premutatie is en dat één op de vijf dragers eigen aandoeningen ontwikkelt zoals onvruchtbaarheid en allerlei neurologische aandoeningen. Zelden wordt goed gediagnosticeerd en volgt contra-effectieve medicatie”. 

Ik viel van mijn stoel, krabbelde weer op en zocht contact met de schrijver. Van deze wonderlijke mix van ADHD, autisme en verstandelijke beperking had ik nog werkelijk nooit gehoord, en velen met mij zo blijkt. Over wat voor ‘exoot’ gaat het hier? Vader Pim is niet beledigd bij die vraagstelling. We blijken dezelfde nieuwsgierig creatieve denkkronkel te hebben en hij legt mij aan de keukentafel uit wat het fragiele X-syndroom behelst en vooral hóe dat zich manifesteerd bij zijn bijzondere zoon.

De eigenaardigheden zijn niet van de lucht. Jim heeft een ongekende passie voor meisjesgroep K3. Dansjes en liedjes kent hij uit zijn hoofd en bij het zingen ontbreekt zelfs het licht Belgsich accent niet. Kookprogramma’s zijn eveneens een bron van fascinatie. Hij citeert het complete kookproces met alle daarbij gebruikte jargon. Daarbij is Pappa Pim de willige ‘hulpkok’ die braaf de instructies volgt en meestal in zijn eentje het diner moet voltooien. Jim’s attentie-spanne is daarvoor veel te kort.

Bij de derde fascinatie komt mijn idee over autisme volledig op losse schroeven te staan en vertoont zich een eigenschap die wellicht die typische X-factor duidt. Grote lappen tekst uit het hoofd kennen, probleemloos op een jonge leeftijd complete sonates spelen, sociaal gehandicapt of zelfs onaangepast gedrag, die eigenschappen staan in het overbekende lekenrijtje. Nu dooft het licht en gaan de gordijnen open (het boek is toepasselijk getiteld: Welkom op de show!) en daar vertoont zich een jongen wiens hoogste levensgeluk ligt in het fenomeen SUPERMARKT.

Jim heeft van kindsbeen af een obsessieve fascinatie voor supermarkten waar je verstand bij stilstaat. Het hele wezen, de machinerie van de kassa, afrekenen en klantcontact; Jim speelt alles bloedserieus na. Hij ís de supermarkt. Pappa Pim zegt ergens dichterlijk dat “..voor Jim abstract eigenlijk te abstract is”. Het gaat ver voorbij ‘spel’ hoewel vader Pim in de rol van klant dat zeer invoelend meespeelt. Thuis heeft Jim zijn kamer ingericht als de perfecte mini-supermarkt en eigenlijk zouden zijn ouders moeten begrijpen dat de huiskamer daarbij net zo goed kan worden betrokken.

Het succes van het ultieme buurtsupertje JIMBO (Pappa Pim is begenadigd copywriter en lardeert zijn boek derhalve met prachtige taalvondsten) zou onder zijn bezielende leiding ongetwijfeld tot grote hoogten stijgen als zijn onwetende ouders maar mee zouden gaan in die droom. Aan zijn kassa kost een pak koffie honderd Euro maar daar ontspoort mijn leken-begrip al. Hier wordt geen geld verdiend, het gaat om de handeling, de veel gerepeteerde handeling en daarbij behorend taalgebruik. Korte (standaard-)zinnen, het bonnetje, het tactiele genot van de aanraking der toetsen. Hilarische (!) anecdote volgt waarin Jim zijn vader bevraagt over een bed in zijn slaapkamer. Wat moet een bed in een supermarkt?! De lach en de traan strijden bij het lezen om voorrang. 

Na ‘Heftige hersens’ en ‘Voor de leeuwen’ weet ik ineens de werktitel voor een volgend Bijzonder grafisch BreinBoek…