Ik was behoorlijk wanhopig tijdens de eerste weken en maanden van mijn ziekte.
Het is inmiddels drie jaar geleden dat ik van de ene op de andere dag mijn evenwicht verloor, en als patiënt in het medische circuit belandde. Ik doolde er ongeveer anderhalf jaar in rond, zonder dat er ooit een objectieve afwijking werd gevonden voor ‘iets raars in mijn cerebellum’. De klachten verdwenen geleidelijk, en inmiddels denk ik er niet meer iedere dag aan. Maar het was een ellendige periode, die wel blijvende sporen heeft achtergelaten. Ik schreef een boek over mijn ervaringen als zieke dokter, en tot op de dag van vandaag worstel ik mede door deze ervaringen met mijn eigen rol als hulpverlener. Aanvankelijk was ik vooral erg boos over de bejegening door mijn collega’s, neurologen vooral. Als ze bij mij al bleven hangen in vrij oppervlakkige formaliteiten zou het voor de niet-medisch onderlegde patiënten zeker niet beter zijn was mijn redenering. Ik miste betrokkenheid, persoonlijke aandacht, compassie. Niet-verplichte vragen als: ‘Wat betekent dit voor je werk?’ of ‘Heb je kinderen, en hoe is het voor hen, zo’n zieke vader?’. Wel deskundig en beleefd, maar niet warm vond ik de specialisten die ik tegenkwam tijdens mijn zoektocht naar een verklaring voor die haperende kleine hersenen…
Ondertussen heb ik (gelukkig) wel iets meer zicht gekregen op mijn eigen aandeel in de frustrerende gang van zaken. Ik beschouwde mijn eigen houding als hulpverlener als ‘normaal’, en ging er blind vanuit dat iedere collega net zo grenzeloos bevlogen zou moeten zijn in het vak als ik. Nu denk ik dat er ook wel iets is af te dingen op mijn behoefte onmisbaar te zijn voor de mensen die ik als professional terzijde probeer te staan. Dat ik doorlopend bezig was mensen te redden die helemaal niet expliciet hadden aangegeven dat daar hun grootste behoefte lag… Een tandje minder mag ook wel, heb ik voor mezelf bedacht.
Maar toch: ik was behoorlijk wanhopig tijdens de eerste weken en maanden van mijn ziekte. En dat werd niet waargenomen. Ik voelde me niet begrepen, dat was het letterlijk. De neurologen begrepen mijn klachten niet, en dat is echt iets heel anders.
De vraag is en blijft toch: waar is de middenweg? En ik kom niet van mijn overtuiging af dat het zonder gevoel niet gaat, in de gezondheidszorg.
Sterker nog: zelfs bij het onderhoud van mijn auto al niet. Ik ben trots op dat ding, en ik heb me er ook echt aan gehecht. Van techniek weet ik niets, dus voor het onderhoud moet ik vertrouwen op de mensen in de garage. Dat lukt alleen als ik voel dat ze van hun werk houden, dat ze mijn auto ook mooi vinden en dat ze het ding goed willen verzorgen. Als ik dat gevoel mis verander ik van garage, zelfs als er geen enkele aanwijzing is dat er te weinig vakkennis is.
Als ik terugkijk op mijn medische carrière als patiënt is dat wat ik het meest heb gemist bij mijn artsen: de voelbare liefde voor het vak. Misschien heb ik niet goed opgelet, dat kan ook, maar tot op de dag van vandaag doet het me pijn. Boos ben ik gelukkig niet meer. En de hoop dat het beter kan is ook nog niet vervlogen…