De bureaucratische lijdensweg voor mijn dochter met downsyndroom

De kinderen zijn naar school en ik drink koffie terwijl ik naar het Journaal kijk. Het is de eerste keer dat ik een momentje voor mezelf heb na 10 maanden touwtrekken om pgb aan te vragen bij de gemeente waar ik woon. Ik voel me ontzettend moe en ben blij dat ik over 14 dagen vakantie heb. Even bijtanken want vanochtend toen ik in de spiegel keek, zag ik dat er wat meer grijze haren bijgekomen zijn en ook in mijn gezicht zie ik er wat ouder uit. Of misschien ben ik te kritisch voor mezelf. 

Ik ben Karen, mama van drie ontzettend lieve kinderen waarvan de jongste het syndroom van Down heeft. In de eerste lockdown strandde de relatie met de papa van mijn kinderen, kreeg ik een burn-out. Overbelast door alles wat er de afgelopen jaren was gebeurd. Ik knapte een woning op om een eigen huis te kopen, waar ik een nieuwe start maakte met mijn kinderen. Alles liep op rolletjes tot ik in januari het pgb van mijn jongste verlengde en om meer pgb vroeg. Meer pgb omdat ik gewoon te weinig uren pgb had, uit allerlei hoeken moest toveren om te kunnen werken en oppas voor de kinderen te regelen. 

Een kind met het downsyndroom kun je niet zomaar bij een oppas achterlaten. Er is wat meer nodig dan gewoon een oppasmoeder, kinderdagverblijf of een speciale kinderdagopvang. Na school is mijn dochter moe, overprikkeld en moet ze thuis even bijkomen. Om te voorkomen dat ze met haar hoofd op de grond gaat slaan, haar broer, zus of mij gaat bijten. Een kind met down oogt heel schattig en ook ik vind mijn dochter ontzettend innemend en lief maar met alles wat ik doe en plan houd ik rekening met haar.  Hierdoor gaan we minder vaak ergens op bezoek of blijven we zeer zeker niet te lang ergens, want als ze 's avonds te laat gaat slapen heeft ze er daarna ook last van. Net zoals 5 dagen school, dat is net wat te veel voor haar. 

Ik was enorm verbaasd dat in maart abrupt al mijn pgb-uren werden ingetrokken. 'Ik vind dat uw dochter naar een speciale kinderdagopvang na school moet', zei de jeugdconsulent. Dit besluit had veel gevolgen want daardoor kon ik mijn nieuwe baan niet aannemen en ook niet blijven werken. Uit wanhoop mailde ik de burgemeester en zij kwam op koffie. Als moeder van Kerkrade had ze veel begrip voor mij. Zij sprak een veto uit over het besluit en verlengde het pgb van mijn dochter voor 6 maanden. Weliswaar te weinig uren maar voor mij voldoende om te kunnen blijven werken. Ik vroeg op hangende pootjes mijn baan terug en mocht met aangepaste uren aan de slag. Ondertussen mailde ik mijn verhaal naar talloze mensen, had heel veel gesprekken in het gemeentehuis en mocht ik een nieuwe aanvraag indienen, nu met hulp van een consulent van de stichting MEE. 

Ik had gesprekken met 2 nieuwe jeugdconsulenten en 2 tijdelijke teamleiders (blijkbaar is werken in team jeugd zo leuk dat er alleen maar tijdelijke teamleiders werken!)  en opeens was er nu wel begrip voor de casus van mijn dochter, maar ook als gezin. Begin oktober was weer een gesprek en liep ik naar buiten met pgb-uren die wel passen bij mijn situatie. 

Het was een bijzonder moeilijk traject waarin ik veel traantjes heb gelaten, 's morgens weer opstond en niet meer mocht huilen omdat ik verder moest. Oprecht vraag ik mij af waarom ouders van een zorgenkind zulke trieste trajecten moeten meemaken. Waar gedragsconsulenten je als mens kunnen breken en de jeugdconsulent een machtspositie heeft. Want zij geven een indicatie af. We hebben al genoeg zorgen en dat moeten we nu ook nog vechten voor een beschikking.

Voorlopig heb ik rust met mijn beschikking en hoef ik niet meer bang te zijn voor enge brieven van ambtenaren die veel beter dan ik weten wat mijn dochter nodig heeft.