Sanneke ontving een brief van het UWV en kreeg het daar een beetje benauwd van. Daarom schreef ze een brief terug
Ik ben het, Sanneke. Wacht, dat zegt je niet zoveel denk ik. Ik geef je mijn referentienummer wel even. Weet je het nu? Vorig jaar werd ik afgekeurd. Dat vond ik bepaald niet leuk, maar de rust die het me geeft is weldadig en o zo nodig. Je had gelijk, hoor, dit was de enige optie, hoe hard ook.
Nu kreeg ik een brief van je. Niet zo’n brief als ik nu aan jou schrijf, maar een lijstje met vragen waar ik antwoord op mocht geven. Ik kreeg het er een beetje benauwd van. Heel veel mensen voor mij kregen waarschijnlijk precies diezelfde vragenlijst en wilden zich toen misschien ook wel het liefst onder hun dekbed verstoppen: het zijn best confronterende vragen die je daar stelt. Hoe er toch op te antwoorden? Zo eerlijk mogelijk natuurlijk, maar bij de meerkeuzevragen mist het goede antwoord soms en die vakjes voor de antwoorden zijn maar zo klein. Ik dacht, een brief ter toelichting of om het in elk geval maar even van me af te schrijven, dat helpt vast.
Die meerkeuzevraag over het huishouden, of ik dat zelf doe. Ik had de keus uit de antwoorden: a) nee, maar dat deed ik voor ik ziek werd ook niet, b) ja, zonder problemen, c) nee, dat kan ik niet (meer) door mijn klachten. Ik schreef er maar een extra optie bij: d) ja, deels, met problemen en probeerde daar nog wat toelichting bij te frutten. En dan hoop ik maar dat je het begrijpt.
Of het beter ging vroeg je me. Of nu ja, niet in die bewoordingen, dat was best vriendelijk geweest op zich, maar je stelt je doorgaans wat zakelijker en afstandelijker op. Oké, ook goed. Ik had wel graag verteld over wat ik meemaak, hoe het is, te leven zoals ik nu leef. Dan is het makkelijker een beeld te vormen voor je misschien.
Ik vind het fijn weer meer zelf te kunnen, meer te zien dan alleen ons huis. Zo geniet ik ervan dat ik zelf weer geregeld boodschappen doe. Je had me moeten zien die eerste keren, ik schrok me dood van supermarkten, vond ze zo groot en snapte niet waarom ze er van alles keuze uit 10 dingen hebben, wat een overweldigende overvloed. En dan ook nog al die mensen! Ik was een wereldvreemde kluizenaar geworden in die jaren dat ik alleen maar thuis kon zijn en dát ben ik niet meer. Ik doe weer een beetje mee tegenwoordig. Hoe geweldig is dat?
Daar tegenover staan de nachten waarin de pijn me belet diep in slaap te komen en ik de hel op aarde doormaak. De pijn vervormt de beelden in mijn hoofd en ik vecht tegen robothonden, tegen woeste zoute golven die me overspoelen en stel mijn bedgenoot verwarde vragen als: ‘Wat betekent ‘de bout hachelen? Waar komt dat vandaan?’ en ‘Jouw opa droeg toch een stofjas, de mijne ook, waarom dragen opa’s tegenwoordig geen stofjassen meer?’ Terwijl hij met deze vragen blijft zitten, Google maar eens raadpleegt (het is heel vies, de bout hachelen, ik wou dat mijn verwarde, gepijnigde ik niet op deze vraag was gekomen. Over opa’s met of zonder stofjassen denkt hij nog steeds na.), raast het in mijn lijf en hoofd onverminderd voort. Arch, de pijn, de pijn, waarom toch zoveel pijn en geen medicijnen die ertegen opgewassen zijn?
Als het ‘s nachts misgaat is het het naarst, dat donker weet je wel, dat helpt niet echt, dan lijkt zo’n nacht eeuwigdurend. Overdag is het ook niet leuk, als de pijn genadeloos toehapt en ik ineens mijn verstandelijke vermogens weer af voel nemen: dag langetermijngeheugen, dag kortetermijngeheugen, dag grote woordenschat, dag vermogen mijn gezicht te bewegen, mijn lijf vloeiend te bewegen. Verbijsterend blijft het om mee te maken. En ik weet nooit wat het uit zal lokken. Een weerssomslag? Teveel gedaan? Mijn cyclus? Ik ben de grilligheid zelve.
Ik waai maar mee met de luimen van mijn lijf. Ben blij met alles wat lukt. Zo verhielp ik de lekkage in de badkamer. Mijn huisgenoten beschikken gelukkig over heel veel geduld, schikten zich er maar in dat lijven en haren bij de gootsteen in de keuken gewassen moesten worden en ik schildpadde me opgewekt door mijn klus heen. Telkens een klein stukje, dan maar weer even rusten of soms dagen rust, maar hé, ik heb het voor elkaar! We kunnen weer badderen en douchen zonder dat je tegelijk ook beneden kunt douchen terwijl je op de wc zit. Ik had me ontzettend verheugd op die eerste keer weer douchen. Schaamteloos lang douchen moest het worden. Maar dat pakte toch anders uit, want staan, daar houdt mijn lijf niet van.
En o, trouwens, er stond niet in je vragenlijst: ‘Droom je er wel eens van weer te werken?’ Ik had dat ook een confronterende vraag gevonden, maar ja, weet je, dat doe ik wel. Ik weet niet hoe het zou moeten, werken, met die grilligheid van mij, maar ik had nog graag lesgegeven. Ik vond een leuke goedmaker: een collegereeks ‘revoluties in de kunstgeschiedenis’ van de open universiteit die op 11 plekken in Nederland gegeven wordt, onder andere in – je gelooft het niet, lieve UWV! – Wijkcentrum de Poele bij mij om de hoek. Daar heb ik me voor ingeschreven, zie ik wel hoeveel colleges ik er daadwerkelijk van kan volgen. Maar het vooruitzicht weer met mijn vak bezig te zijn vind ik bijzonder leuk.
Als ik foto’s toe had kunnen voegen, om mijn relaas nog wat extra te verduidelijken, dan had ik de volgende foto’s gekozen. Beide van vorige week. Éen met het pijnmasker op, op een moeilijke dag na een moeilijke nacht, één schaterend op een goed moment (omdat ik ontdekte dat ik niet alleen de badkamer gekit had, maar ook mijn haar.)