Wat doe je als je been niet voelt als onderdeel van jouw lichaam?

Vanaf een jaar of acht was duidelijk dat er iets niet klopte met Pascal zijn rechterbeen. Bij dit been voelt het namelijk vanaf zijn knieschijf alsof het niet bij zijn lichaam hoort. ‘Ik voel het niet, maar het is er wel. Eigenlijk het tegenovergestelde van fantoompijn’, vertelt Pascal in de tweede aflevering van De Psycho Show . Hij is elf als hij tot het confronterende besef komt dat hij van het been af wil. ‘Ik was op de jaarmarkt en kwam iemand tegen die het had zoals het moest zijn. Zijn been was geamputeerd zoals ik het wilde. Met die persoon ga je je dan spiegelen’, gaat Pascal verder.

BIID, wat is het?
Pascal leidt aan de psychische aandoening Body Integrity Identity Disorder. Mensen met deze aandoening ervaren een of meerdere ledematen niet als lichaamseigen en hebben dus ook een sterk verlangen tot amputatie of verlamming.

We weten nog niet veel over BIID. De aandoening staat ook nog niet opgenomen als officiële diagnose in de lijst van psychiatrische ziektebeelden (DSM-5). Onderzoeken is lastig omdat veel mensen die eraan ‘lijden’ het niet zien als een aandoening maar gewoon als hoe ze zijn. Ze zijn zich bewust van hoe bizar het klinkt voor mensen die het niet kennen. ‘Ik heb liever dat ik nooit meer kan lopen dan dat ik dit been heb. Het klinkt heel gek, ik weet het’, laat Pascal weten in de uitzending. Wat we wel weten is dat het iets te maken heeft met de hersenen. Dat wij ons lichaam voelen is namelijk mentaal arbeid van onze hersenen. Wij voelen het niet, maar onze hersenen creëren elke dag ons lichaam voor ons. Onze armen, benen vingers, tenen en noem ze maar op. Maar bij mensen met BIID gaat daar dus wat mis. Je hersenen representeren je lichaam. Maar bij mensen met BIID wordt, in Pascal zijn geval dus het rechterbeen, niet gerepresenteerd.

Onderzoek naar BIID
Onderzoek doen is dus lastig. Dat komt ook omdat het een zeldzame aandoening is. Niet veel mensen hebben er last van en de groep mensen die het wel heeft zijn moeilijk te vinden. Onderzoekers van het AMC denken dat er zo’n honderd mensen in Nederland lijden aan BIID. Vooralsnog werkt therapie niet om het verlangen naar amputatie te verminderen. ‘Je kunt het vergelijken met mensen die van geslacht willen veranderen. Als jij een man bent maar je voelt je een vrouw, dan wil je een geslachtsverandering. En niet dat ze je van het idee genezen’, vertelt Damiaan Denys, hoofd academische afdeling psychiatrie AMC in de uitzending.

Wat gaat Pascal nu doen?
Pascal geeft zijn lijden op een schaal van één tot tien een negen. BIID moet zonder twijfel serieus genomen worden. ‘Ik heb 24 uur per dag last van dat mijn rechterbeen aan mijn lichaam zit,’ vertelt hij. Maar artsen mogen niet zomaar een medisch gezond been amputeren. Dit resulteert in dat mensen zelf hun ledematen afknellen of in droog ijs leggen zodat amputatie noodzakelijk is. ‘Dat zou ik nooit doen. Ik ben mezelf er te erg van bewust dat zoiets veel gevaren met zich meebrengt. Maar als de keuze er zou zijn, zou ik denk ik wel voor amputatie gaan en niet voor therapie’, concludeert Pascal.

Bekijk hier de volledige aflevering van De Psycho Show met onder andere het volledige interview met Pascal: