Hoezo krijgen vrouwen zo laat de juiste diagnose?!

Tachtig procent van alle Nederlandse patiënten met onverklaarbare klachten is vrouw. Hoe kan dat en hoe is dit probleem op te lossen?

Vrouwen worstelen soms jarenlang met zorgklachten, maar worden niet geholpen. Door onwetendheid en gebrek aan onderzoek worden klachten vaak toegeschreven aan een psychologische oorzaak, vertellen Mirjam Kaijer, oprichter van de stichting Voices for Women, en urogynaecoloog Astrid Vollebregt in Vroeg!.

‘Onderzoek heeft vooral plaatsgevonden op het mannenlichaam en dat is zorgelijk, want het vrouwenlichaam wordt anders ziek’, zegt Kaijer. Er moet dus veel meer onderzoek gedaan worden naar hoe ziektes zich bij vrouwen manifesteren en wat voor ziektes er bij vrouwen voorkomen. ‘Wat wij zien is dat vrouwen met cyclusstoornissen, hormonale klachten en bekkenbodemklachten laat bij de zorgverlener komen. Verschillende gynaecologische en hormonale aandoeningen hebben een delay (vertraging, red.) van zes tot tien jaar. Dat heeft te maken met dat het vaak een taboeonderwerp is, en dat er onvoldoende kennis bij vrouwen en zorgverleners is. Dat moet anders en beter’, legt Vollebregt uit.

Doordat er een taboe heerst op de klachten die vrouwen vaak hebben – en er dus weinig over gesproken wordt – denken veel vrouwen dat de klachten die zij hebben er nou eenmaal bij horen. ‘Er is een hoger verzuim te merken rond de overgang en ook is er verzuim tijdens de menstruatie’, zegt Vollebregt. Terwijl het, zegt zij, helemaal niet normaal is als je twee of drie dagen niet kunt functioneren tijdens je menstruatie. Menstruatieverlof, zoals dat nu mogelijk is in Spanje, is volgens Vollebregt dan ook niet de oplossing: ‘Je moet uitzoeken waardoor het komt dat je een paar dagen niet kunt functioneren.’

Voices for Women wil gynaecologische aandoeningen in kaart brengen met betrekking tot waar het grootste gebrek aan kennis is en wat het effect is op de kwaliteit van leven van vrouwen. Vollebregt: ‘Cyclusstoornissen en cyclus-gerelateerde buikpijn - zoals bijvoorbeeld endometriose - bekkenbodemklachten en hormonale gerelateerde klachten – zoals de overgang, PMS en klachten bij de schaamlippen – kunnen ook allemaal effect hebben op de seksualiteit.’ Doordat vrouwen denken dat het er eenmaal bij hoort, het een taboeonderwerp is en klachten vaak aan de psyche wordt toegeschreven, ontstaan die delays in diagnosestelling.

Als vrouwen bij de zorgverlener komen, wordt er vaak niet naar het hele lichaam gekeken, vertelt Kaijer. ‘Klachten worden opgeknipt in organen. Terwijl gekeken moet worden naar het geheel, omdat in het vrouwenlichaam klachten vaak aan elkaar zijn gerelateerd’, stelt zij. Vollebregt: ‘Als urogynaecoloog zie ik veel vrouwen met bekkenbodemklachten. Die lopen dan al soms jaren met klachten als een zwaar gevoel in de onderrug, pijn in de onderbuik, niet goed weten wat er aan de hand is, vaak plassen en pijn bij het fietsen. Het blijkt dan dat er sprake is van een baarmoederverzakking. Als vrouwen dan eindelijk de goede diagnose krijgen zijn ze opgelucht en vragen ze tegelijkertijd waarom niet vaker over deze diagnoses gesproken wordt.'

'Een ander voorbeeld dat we vaak zien is dat een ziekte niet gelijk erkend en herkend wordt, vooral bij endometriose. Buikpijnklachten tijdens de cyclus worden makkelijk afgeschoven op dat het erbij hoort en de oplossing die gegeven wordt is pijnstilling. De delay voor endometriose is zes jaar.’ Iemand heeft endometriose wanneer het baarmoederslijmvlies dat elke maand wordt afgestoten ook in de buikholte komt. Een half miljoen Nederlanders heeft deze ziekte. ‘Vrouwen die endometriose hebben, kregen vaak eerder te horen dat de klachten psychisch zijn. Zij kregen dan te horen dat ze somber zijn en aan de antidepressiva moeten’, vertelt Kaijer.

Kaijer en Vollebregt pleiten voor meer vrouwenafdelingen in ziekenhuizen. ‘Daarbij moet er ook meer kennis gedeeld worden onder zorgverleners. Ik werk al jaren samen met een uroloog. Waar de patiënt bijzit overleggen we over de klachten en geven we direct een behandeladvies. Dat zou en moet kunnen op meer plekken’, vertelt Vollebregt. ‘Daarbij leer je ook veel van elkaar en worden de patiënten niet "opgeknipt in organen", maar is het mogelijk het geheel écht te zien’, stelt Vollebregt. 

Vorige maand kwam een signaal van abortusklinieken dat steeds meer jongeren anticonceptie wantrouwen en ongewenst zwanger raken. Dat is een zorgelijke ontwikkeling. Vollebregt: ‘Je moet je goed laten informeren, want er zijn verschillende methoden van anticonceptie. Als je geen hormonen wil, kan je bijvoorbeeld een condoom gebruiken of spiraal. Met een spiraal waarin geen hormonen zitten hou je gewoon je eigen cyclus. Anticonceptie door middel van je temperatuur bijhouden vraagt veel discipline; dat moet je nauwgezet doen. Als dat niet gedisciplineerd gaat, is er nog steeds een grote kans op een ongewenste zwangerschap.’

‘Elke vrouw krijgt in haar leven met één of meer van deze aandoeningen te maken, terwijl vrouwen dat niet weten. Niet alleen de kennis bij zorgverleners moet worden vergroot, maar ook bij vrouwen. Dat kan bijvoorbeeld al in de biologieles. Maar ook door meer met elkaar te praten om de drempel lager te maken om naar een zorgverlener te stappen’, aldus Vollebregt. In het RTL-programma Koffietijd werd er bijvoorbeeld wel regelmatig gepraat over gezondheidsklachten die specifiek bij vrouwen voorkomen. Kaijer en Vollebregt zijn beiden betrokken bij symposia waar mensen meer kunnen leren en uitwisselen over hoe de geneeskunde vrouwen beter kan behandelen en sneller de juiste diagnoses kan stellen. ‘We “fluffen” het op met muziek. Ervaringsdeskundigen, artsen en deskundigen delen hun verhalen en inzichten. En columnist Roos Slikker leest bijvoorbeeld een column voor. De symposia zijn niet alleen voor vrouwen; ook mannen zitten in het publiek’, vertelt Kaijer.

Vorig jaar is er 15 miljoen euro uitgetrokken om meer onderzoek te doen naar de menopauze. Maar demissionair minister Kuipers zag geen noodzaak om extra geld beschikbaar te stellen voor een apart onderzoeksprogramma naar man-vrouwverschillen in de gezondheidszorg. 'Wat er nodig is zijn meer tools om een diagnose te kunnen stellen. En wat we heel belangrijk vinden is dat de kennis over de aandoeningen zelf vergroot wordt. Er moet meer bekend worden over hoe het ontstaat en over hoe we de patiënt de beste behandeling kunnen geven’, stelt Vollebregt.