Hoe is het om langzaamaan doof én blind te worden?

Voor velen is het een nachtmerrie: het verliezen van je zicht en gehoor. Voor Femke is het de realiteit, maar ze laat zich er allerminst door weerhouden om alles uit het leven te halen.

Femke Krijger is zestien wanneer ze hoort dat ze lijdt aan het syndroom van Usher, wat betekent dat ze langzaamaan doof en blind wordt. Op dat moment kan ze nog totaal niet bevatten wat deze diagnose betekent voor de loop van haar verdere leven. ‘Je ziet wat je ziet en je hoort wat je hoort; het idee dat dat niet is wat iedereen ziet en hoort is heel apart. Je weet niet beter, je doet het met wat je hebt en gaat ervan uit dat dat normaal is. Zeker als je zestien bent.’ De vader van Femke maakte zich enorme zorgen over wat dit voor haar zou betekenen. ‘Hij kon daar geen weg mee uit en heeft de woorden niet kunnen vinden om daar met mij over te praten’, vertelt ze bij Spijkers met Koppen.

Syndroom van Usher
Inmiddels is ze een aantal jaren verder en is zowel haar zicht als haar gehoor verminderd. ‘Ik heb twee hoorapparaten en een hele kleine “koker”. De simpele manier om het uit te leggen is: neem een rietje en kijk daar doorheen en haal daar dan nog wat vanaf: dat is ongeveer wat ik zie. En het wordt nog minder.’

Arbeidsongeschikt
Femke moest daarom op haar achtentwintigste stoppen met werken. ‘Ik had mijn droombaan. Ik was jurist bij het Wetenschappelijk Bureau van de Hoge Raad – ik realiseer me ook dat dat niet voor iedereen een droombaan is, maar dat was het voor mij wel. (…) en toen verloor ik die baan. Afgekeurd vanwege mijn ziekte. Dan zit je opeens thuis en blijkt wel hoe belangrijk zo’n baan is. Het was mijn hele identiteit – ik kon mezelf daarin kwijt.’ Niet alleen Femke ontleent haar identiteit aan werk, ook anderen doen dat. ‘We hebben zo vaak dat we zeggen: “Hoe heet je en wat doe je?” Het antwoord: “Ik zit thuis op de bank en ik ben afgekeurd” is geen lekker verhaal. En zeker niet als je nog helemaal aan het begin van je loopbaan zit.’

Depressie
In die periode is Femke enorm depressief. Ze omschrijft het als volgt: 'Een gevoel van verdwijnen van je identiteit door een baan waar je veel van jezelf in kwijt kon. Maar voor mij was het ook heel letterlijk omdat ik me langzaam begon te realiseren dat er echt wat aan de hand was. Het is echt het verschil tussen weten en kennen. Een papieren werkelijkheid en je realiseren waarom je altijd zo onhandig ergens tegenaan loopt.’

Kantelpunt
Nu Femke een aantal jaren verder is, heeft het leven opnieuw kleur voor haar gekregen. ‘Het is begonnen bij dat kleine kind, onze eerste zoon. Ik dacht: ik kan toch geen moeder worden en de rest van mijn leven depressief blijven. Je neemt een verantwoordelijkheid op je om een kind zo goed mogelijk de wereld in te zetten.’ Ze wilde verder en dat begint bij ‘zijn waar je bent’. Erkennen. ‘Dat was voor mij heel wezenlijk: ik ben ernstig slechtziend en slechthorend, ik ga steeds meer verliezen.’ Ze besluit haar zinnen te verzetten. ‘Zien en horen levert geen winst op, daar zit alleen maar verlies. Wat dan nog wel? Dan begin je inderdaad bij de andere zintuigen. Voelen is een hele grote voor mij.’ Bijvoorbeeld met muziek, die ze niet altijd meer goed kan horen, maar wel kan voelen. ‘Je wordt bevestigd in je aanwezigheid in de ruimte. Dat is de kanteling die ik heb doorgemaakt: van “help ik verdwijn” naar “hoe kan ik wat er binnenkomt – in dit geval de trilling van de muziek – gebruiken om er te zijn?”’

Op haar zeventiende verjaardag krijgt Machteld Cossee het vonnis van de dokter: ze is slechthorend, zal doof worden maar op termijn ook blind. Als jong-volwassene schuift ze het probleem voor zich uit, net als haar ouders die er niet over kunnen praten. Ze krijgt een vriend en een kind en probeert het leven te leiden van iedere vrouw van haar leeftijd. Naarmate zicht en gehoor minder worden, groeien de frustraties. Zes jaar uit het leven van Machteld Cossee, vastgelegd door documentaire-maker Hetty Nietsch.