Hoe is het om een kind met Down-syndroom te hebben?

Annet Boonman (41) is te zien in de serie Typisch Bellingwolde. Ze werd op haar 24ste zwanger van Sander, ze voelde zich tijdens de zwangerschap al niet goed. Haar zoon bleek het Syndroom van Down te hebben.

Annet, wist je tijdens de zwangerschap al dat er iets aan de hand was?

“Nee, ik was 24 en het was mijn eerste zwangerschap. Ik wist niet hoe een zwangerschap hoorde te zijn. Ik voelde mij niet goed, was vaak misselijk en moest regelmatig overgeven; ik dacht dat het erbij hoorde. Vervolgens kreeg ik heel vroege weeën. Sander werd 6 weken te vroeg geboren. Na 30 minuten was ik bevallen. De verloskundige zag dat er wat aan de hand was, wij op dat moment nog niet. Zij nam Sander gelijk mee naar het ziekenhuis in Winschoten, mijn zus ging met haar mee. Daarna ging ik met mijn man Peter ook naar Winschoten. Daar werd ons verteld wat er aan de hand was: “Sander heeft het syndroom van Down”, Peter snapte het niet, daarna zeiden ze het in gewone mensentaal: “het is een mongooltje”, pas toen drong het tot ons allebei door.”

Hoe kijk je daarop terug?

“Het was heel onwerkelijk. Ik heb het nog steeds op mijn netvlies staan. Wij hadden allebei nog nooit een baby gezien met Down; we hadden geen idee hoe dat er uitzag en wat ons overkwam. De roze wolk die ik vlak na de geboorte had, maakte plaats voor een roze donderwolk. We hadden geen idee wat we moesten verwachten. Mijn zus zei: als jij hem niet wil, wil ik hem.” Peter en ik besloten er voor te gaan en nu wil ik hem nooit meer kwijt.”

 

In de Telegraaf stond een artikel over de NIPT-test , jullie werden ook geïnterviewd. Mensen vertellen te willen gaan voor zo’n kindje, hoe denk jij hierover?

“Ik denk dat er een eenzijdig beeld bestaat over kinderen met Down. Voor ons, met name in het begin, was het ontzettend zwaar. Sander lag heel veel in het ziekenhuis, en het was maar de vraag of hij de eerste maanden zou overleven. Wij konden ons toen niet voorstellen wat voor een impact het zou hebben op ons. Ik denk dat mensen die roepen er vol voor te gaan, zich dat niet altijd realiseren.

Ook zie je op tv, bijvoorbeeld bij Johhny de Mol, wat ik overigens een prachtig programma vindt, mensen met Down die vrolijk en sociaal zijn. Die goed kunnen praten en veel lachen. Niet iedereen met Down is dat. Sander bijvoorbeeld is niet erg sociaal en hij is vaak ‘moody’ en kan niet goed praten; wij verstaan hem, en nu hij bij Typisch Bellingwolde ondertiteld wordt kan de rest van Nederland hem gelukkig ook verstaan. Kinderen zoals Sander zie je niet vaak op tv, maar die zijn er dus ook.

Ik heb in dat artikel in de Telegraaf gezegd dat als ik tijdens mijn zwangerschap had geweten wat voor een impact het zou hebben en de NIPT-test (een bloedonderzoek waarbij tijdens de zwangerschap kan worden vastgesteld of een kind het Downsyndroom heeft) er was geweest ik er niet aan begonnen was. Veel mensen vinden dat een taboe om te zeggen, dat vind ik niet, daar ben ik gewoon heel eerlijk in. Ik begrijp ook de mensen die tegen de NIPT-test zijn en die vinden dat je iedere baby moet accepteren en moet willen ontvangen zoals ‘ie is. Alleen het lijkt soms alsof er minder begrip is, voor mensen die zeggen dat ze het zouden weg laten halen. Ik vind dat er voor beide partijen begrip moet zijn en je, ook al ben je het oneens met elkaar, dat van elkaar moet kunnen accepteren.”


Vanaf minuut 6:45 

Na Sander kreeg je Thijs, was je niet bang dat hij ook het syndroom van Down zou hebben?

“Na Sander werd ik opnieuw zwanger. Ik voelde mij tijdens de zwangerschap weer ziek en misselijk. Toen heb ik een test laten doen. De baby bleek opnieuw Down te hebben. Ik heb toen besloten het te laten weghalen.

Een van ons bleek drager van het gen te zijn, maar de kans dat bij een derde zwangerschap weer Down aanwezig zou zijn, was klein. Ik voelde mij tijdens de zwangerschap heel anders dan daarvoor; nu sterk en gezond, maar was wel nog steeds bang. We lieten opnieuw een test doen. De man in het ziekenhuis belde helemaal enthousiast op, om het goede nieuws te melden. Hij wist wat wij meegemaakt hadden en leefde dus extra met ons mee. Hij vertelde dat er met Thijs niks aan de hand was.”

 

In februari werd bij Sander leukemie geconstateerd. Wat voor impact heeft dat op jullie?

“Het was heel onwerkelijk, nog onwerkelijker dan het moment na de bevalling. Na zijn geboorte wisten we dat we een pittig leven ingingen, maar ook een heel mooi leven. Dit is iets heel anders; hier realiseer je je ook dat dit het einde van het leven kan zijn. Het voelde bijna als een sterfgeval, en er was natuurlijk nog meer verdriet, omdat Thijs er nu ook bij was, voor wie dit ook heel aangrijpend was.”

 

Hoe gaat het nu met Sander?

“Het gaat goed met Sander. Hij zit in de laatste fase van zijn behandelingen. Eerst was hij heel mager en kon alleen maar op bed liggen. Hij begint nu sterker te worden, hij loopt en praat ook meer dan eerst, dus daar zijn we heel gelukkig mee. Wel gebeurt het nog dat hij ineens heel moe en bleek kan worden. Dan weten wij dat hij naar het ziekenhuis moet en hij te weinig rode bloedcellen heeft. Hij krijgt daar dan een bloedtransfusie, terwijl dit gebeurt zie je alweer de kleur in zijn gezicht terugkeren.

Hij krijgt chemokuren tot februari 2021, dan weten we hoe het lichaam erop gereageerd heeft en of het zich hersteld heeft. Hopelijk kunnen we dan dit hoofdstuk van deze rotziekte op een positieve manier afsluiten.”

Wat heb jij geleerd van Sander?

“We zijn ons door Sander gaan beseffen dat je niet alles in de hand hebt. We maken ons nu minder druk om een auto die verkeerd geparkeerd staat of om andere kleine dingen. Als mensen dat wel doen denk ik bij mezelf: “waar maak je je druk om?!” We leven in een veilig land en zijn gelukkig.

Wat we ook zijn gaan realiseren is dat er altijd dingen zijn die niet lukken, maar je stil moet staan bij wat wel goed gaat. We hebben vaak hele hoge verwachtingen van onszelf en onze kinderen; of het nou gaat om school- of sportprestaties of om sociale vaardigheden… Vooral voor kinderen is die druk heel hoog. We zijn de kleine dingen die goed gaan bij Sander en Thijs, maar ook bij onszelf, meer gaan waarderen.”

Typisch Bellingwolde met onder andere Annet en Sander Boonman, vanaf 11 november drie weken op televisie van maandag tot en met donderdag op NPO2 rond 19:15.

Vanaf minuut 5:00