Hoe is het om dement te zijn?

290.000 Nederlanders hebben dementie - een verzamelnaam voor hersenaandoeningen waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. Bijna iedereen kent wel iemand die hieraan lijdt. Maar niemand kan vertellen hoe het is om het zelf mee te maken. Behalve Karin.

'Als iemand vroeg hoe het eten was gister, dan stond ik met mijn mond vol tanden.’
‘In mijn eigen buurt lopen, iemand tegenkomen en denken: die komt me bekend voor. Om daarna te zien dat die in het huis naast me naar binnengaat. En dan te denken: oh ja, natuurlijk. Dat is de buurvrouw.’
‘Iemand die tijdens mijn werk mijn kantoor binnenkwam en zei: “We hebben elkaar vanmorgen gezien.” Dus ik zei: “Haha, doe niet zo gek. Ik heb je helemaal niet gezien."’

Het zijn een aantal voorbeelden uit het leven gegrepen van Karin, die op haar tweeënveertigste plotseling dementie krijgt. ‘Toen mijn geheugen beetje bij beetje achteruitging en ik de grip op het leven kwijtraakte, was dat aanvankelijk heel naar. Je vraagt je af wat er aan de hand is’, vertelt Karin aan maker Stijn in Academy TV.

‘Ik kon niet meer op woorden komen. Sociale praatjes werden heel ingewikkeld terwijl dat daarvoor nooit een punt was.’ Ze wordt steeds stiller en onzekerder. ‘Uiteindelijk was mijn geheugen zo slecht geworden dat ik verdwaalde in mijn eigen wijk. Dat ik oneindig door de straten kon lopen op zoek naar mijn eigen huis.’

Karin is niet de enige. In Nederland hebben zo’n 290.000 mensen de diagnose dementie. Meer vrouwen dan mannen. Ieder uur komen er vijf mensen met dementie bij. Het is tegenwoordig de snelstgroeiende doodsoorzaak in ons land. Vijftienduizend van de 290.000 mensen met dementie zijn onder de vijfenzestig jaar. Zoals Karin. ‘Het komt steeds meer voor, en er zijn zelfs mensen van in de dertig die dementie krijgen.’ 

Maar het opvallende is: Karin behoort niet meer tot deze groep. Karin heeft geen dementie meer. Dat zit zo: haar dementie werd veroorzaakt door een extreem vitamine B12-tekort. ‘Ze hebben er een jaar over gedaan om erachter te komen wat de oorzaak was.’ Dementie is een syndroom waar veel ziektes aan ten grondslag kunnen liggen. ‘Bijvoorbeeld alzheimer of vasculaire dementie. En ik behoor tot de hele kleine groep waarbij een B12-tekort de oorzaak is.’ Daarmee is de dementie in het geval van Karin gelukkig van tijdelijke duur. ‘De vitamine B12 werd met injecties bijgevuld. (…) alsof je diesel in een auto gooit: daar ging ik weer.’

‘Ik beschouw het als een tweede leven’, vertelt ze. Het leven met dementie heeft Karin de nodige inzichten gegeven. ‘Ik voel me er nu zeker rijk mee. Dat zit hem voornamelijk in wat het verhaal voor betekenis heeft voor mensen die dit nu meemaken. Dat iedereen zich afvraagt: wat gaat er in mensen om? Ik kan het ze vertellen en mensen daarmee iets dichter bij hun partner, vader of moeder brengen.’ Kijken naar de persoon áchter de dementie, dat is het doel van Karin. ‘Daardoor blijven ze de persoon. Maar daar is nog veel in te doen.’

Karin is nu niet meer bang op een later moment in haar leven dementie te zullen krijgen. ‘Ik hoop alleen dat we dan in Nederland iets verder zijn in hoe de omgeving ernaar kijkt en hoe er met je wordt omgegaan.’