Hoe is het om de ziekte van Parkinson te hebben?

Het is wereldwijd de snelst groeiende neurologische ziekte. Volgens onderzoekers stijgt het aantal hersenaandoeningen in Nederland explosief. Er wordt gesproken over een mogelijke pandemie, zo meldt De Nieuws BV. In Nederland lijden ruim 50.000 mensen aan de ziekte van Parkinson, onder wie zangers Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid. Ze vertellen erover bij Pauw.

De ziekte gaat gepaard met het uitvallen van de motoriek, trillen, trager bewegen, depressies, obstipatie en slaapproblemen. Toch zijn de symptomen bij iedereen net even anders. Neuroloog professor van het Radboudumc, Bas Bloem, vertelt dat er in principe vijftigduizend vormen van Parkinson zijn in Nederland. ‘Dat zie je ook hier, aan tafel. Iedereen heeft zijn eigen Parkinson.’ Wel is duidelijk dat het een progressieve ziekte is, wat kortgezegd betekent dat de symptomen, naarmate iemand de ziekte langer heeft, verergeren. Er komen ook symptomen bij. Vooralsnog is er geen genezing mogelijk. De artsen kunnen op dit moment alleen hulp aanbieden om de symptomen draagbaarder te maken. ‘Genezen is nog niet mogelijk, behandeling wel.’

Vorig jaar was Ernst Daniël Smid te gast in de uitzending bij Pauw om te praten over Stoptober. Hij kreeg na afloop van de uitzending veel kritiek over zich heen via Twitter. Er werd gezegd dat hij dronken zou zijn.

In diezelfde uitzending sprak Willeke Alberti zich uit over het feit dat Rob de Nijs van het podium was gevallen door zijn Parkinson. Ze gaf aan het verdrietig te vinden dat er weinig over de ziekte gesproken wordt en dat mensen er niet voor uit durven te komen dat ze aan deze ziekte lijden. Bijna had Ernst Daniël het gezegd. Maar hij durfde niet. Na de uitzending belden zijn kinderen. Ze waren verdrietig dat hun vader zo werd bekritiseerd op Twitter. ‘Toen dacht ik: waarom hou ik het eigenlijk nog geheim? Maar ik was bang dat mensen me af zouden schrijven omdat ik een hersenziekte heb. Ik kan heel goed leven met Parkinson.’

Rob de Nijs zag het als een enorme opluchting toen het bekend werd. ‘Ik was blij dat ik geen toneelstukje meer hoefde op te voeren op de bühne.’ Hij maakte al langere tijd grapjes over zijn trillende handen, zonder dat hij zelf wist wat de oorzaak daarvoor was. Rob en zijn vrouw hadden al hun vermoedens, maar de stap om naar de neuroloog te stappen was nog te groot. Henriëtte de Nijs, vrouw van Rob: ‘We hebben hele lang tijd gehoopt dat het alleen die tremor was. We wilden ook die diagnose niet aan. (…) Toen wij uiteindelijk het ‘oordeel’ hoorden, want zo voelt het toch, gingen we opgelucht naar huis. Eenmaal thuis waren we de diagnose aan het verwerken, toen hebben we daar ook wel verdriet van gehad.’ Rob: ‘Ik ben nu blij dat ik nu kan trillen zonder meteen te hoeven zeggen: dat is er aan de hand. Het is een ziekte en we kunnen er niks aan doen dat we het hebben.’ Ernst Daniël: ‘We moeten ermee leven.’

Om meer inzicht te krijgen in hoe Parkinson zich bij verschillende patiënten kan uiten, laat Pauw een fragment zien van een Britse man. We zien een man trillend op bed liggen. Hij probeert met alle kracht die hij in zich heeft overeind te komen. Het kost hem duidelijk veel moeite. ‘Je wordt er elke seconde van de dag mee geconfronteerd. Het belemmert je in alles wat zo normaal lijkt, zoals bewegen. Ik kan er geen peil op trekken. De ene dag gaat alles zoals ik het wil, hoewel dat tegenwoordig uitzonderlijk is, en de andere dag lig ik zeven uur te schudden.’ We zien de man op de grond liggen, zonder enige controle over zijn lichaam. Hij trilt. ‘Ik kom over als iemand met een handicap. En dat vind ik niet prettig. Ik zit gevangen in mijn eigen lichaam en wil dolgraag ontsnappen.’

Wanneer het fragment afgelopen is zien we Ernst Daniël. Het raakt hem. Pauw: ‘Ernst Daniël, ik zie jou eigenlijk niet kijken naar het filmpje.’ Hij schudt nee. Pauw: ‘Vind je het moeilijk om ernaar te kijken?’ Hij knikt ja. Pauw: ‘Schrik je van wat je ziet?’ Opnieuw knikt hij. 'Ja, ik vind het moeilijk.' 

Het is een razend ingewikkelde ziekte volgens neuroloog Bloem. Het uit zich bij iedereen zo verschillend. ‘Nu diagnosticeren we het op het moment dat mensen verminderde beweging ervaren, terwijl de ziekte dan in feite al jarenlang aan de gang is.’ De grootste misvatting over de ziekte is dat dit alleen bij oude mensen voorkomt. ‘Twintig procent is onder de vijftig. Tien procent is onder de veertig als hij dit krijgt.’ Volgens Bloem is het een ziekte die mensen midden in het leven treft. ‘Het zijn vaak mensen die willen werken, willen genieten van hun (klein)kinderen, willen reizen. Het is een ziekte van actieve mensen.’

Annelien Oosterbaan kreeg de diagnose al toen ze drieëndertig jaar was. ‘Ik wist zelf als arts niet dat het bestond op mijn leeftijd. Je kan je er niet mee identificeren. Ik zie het als een ziekte voor oude, schokkende mannen. Het is bepaalde geen sexy diagnose voor mij dan. Ik heb er daarom ook voor gekozen om het uit te dragen. Zodat mensen weten wat ik heb. Ik heb liever dat mensen weten dat ik dit heb, dat ik niet tril uit zenuwen.’

Ernst Daniël Smid is ook opgelucht dat het hoge woord er nu eindelijk uit is. ‘Ik heb veel te lang gewacht. Ik heb veel te veel smoesjes verzonnen. Je krijgt een soort ‘catastrofisme’ over je als je de diagnose krijgt. Je denkt in catastrofes.’ Dat beaamt Bloem ook. ‘Omdat je het zelf niet zegt, bedenken mensen zelf iets bij wat ze zien. En dat is vaak erger dan wat de werkelijkheid is.’

Helaas krijgen veel Parkinson-patiënten te maken met discriminatie op de arbeidsmarkt. Er wordt gedacht dat ze niet meer goed kunnen functioneren, dat ze te ziek zijn om te werken. Volgens Bloem is dat onzin. ‘Met Parkinson kan je nog jaren goed functioneren. Het is behandelbaar.’ Zo blijkt ook uit het verhaal van Annelien, die gynaecoloog is. ‘Met een paar kleine aanpassingen kan ik mijn werk gewoon nog uitvoeren. Ik werk veertig uur per week. Ik opereer bijvoorbeeld niet meer. Dat kan ik nog wel, maar ik heb gewoon gekozen voor een invulling waardoor ik duurzaam inzetbaar ben, en niet hoef te twijfelen als ik naar mijn werk ga. Ik heb heel veel plezier in mijn werk. Je hoeft ons niet af te schrijven omdat we een beetje trillen.’