Alicante onderzoekt: wat betekent een label voor jou persoonlijk?

In dit artikel worden de non-binaire of genderneutrale voornaamwoorden ‘die’ en 'diens' gebruikt. Wil je weten hoe je deze voornaamwoorden zelf kan gebruiken en waarom dat belangrijk is? Lees dan dit artikel.

‘Ik heb jullie beiden bewust uitgenodigd in de studio, omdat wij alle drie een label hebben’, vertelt verslaggever Shayno Numansen aan haar collega’s Elif Kan en Ilan Hoekstra in de podcast Alicante. ‘Ik weet sinds een half jaar dat ik hoogsensitief ben.’ 

Na een opmerking van iemand uit haar omgeving over hoogsensitiviteit gaat Shayno zelf op onderzoek uit. ‘Ik heb drie tests gedaan en daar kwam uit dat ik hoogsensitief ben.’ Daar zitten zowel positieve als negatieve kanten aan, legt ze uit: ‘Ik heb een empathisch vermogen, dus ik kan goed met anderen meeleven. Maar dat heeft ook een keerzijde. Als jij mij bijvoorbeeld een naar verhaal vertelt, dan voelt het voor mij alsof het mijn probleem is. Dan ga ik met heel veel stress naar huis. Alsof ik het heb meegemaakt.’ Ze ervaart haar label niet per se als iets negatiefs. ‘Het valt ook niet onder persoonlijkheidsstoornissen. Dus het wordt niet automatisch gezien als een negatief label. Maar sommige hoogsensitieve personen ervaren dat wel zo.’

Dyslexie
Shayno’s collega’s weten hoe het is om een label te hebben. Zo vertelt Elif in Alicante dat ze dyslexie heeft en dat ze niet goed kan lezen en schrijven. ‘Daar kwamen ze pas laat achter, namelijk in groep 4 of 5 van de basisschool. Voor mijn gevoel hadden ze het veel eerder kunnen ontdekken.’

ADHD
Ook verslaggever Ilan heeft een label dat volgens hem te laat is ontdekt: ‘Ik heb ADHD. Eigenlijk zou zoiets al op de basisschool gediagnosticeerd moeten worden maar bij mij gebeurde dit pas in het laatste jaar van mijn studie. Sommige dingen zoals praktische opdrachten gingen goed: daar kreeg ik ook achten en negens voor. Maar theorie en examens, dat lukte dan weer niet. Überhaupt een boek lezen lukt mij niet. Dat is al zo sinds de basisschool.’

Om te achterhalen waarom dit zo is, besluit Ilan een paar testen op internet te doen. ‘Daar kwam uit dat ik honderd procent ADHD ben.’ De drukte zit in zijn hoofd, vertelt Ilan. ‘En dat gaat de hele dag door.’ Toch besloot hij te stoppen met de voorgeschreven medicijnen. ‘Dit ben ik. Ik hoef mezelf niet te compenseren met medicijnen. Daarnaast ondervind ik geen problemen tijdens het podcasts maken, want dat vind ik leuk.’

Verkeerde diagnose
Maar soms komt het voor dat iemand verkeerd gediagnosticeerd wordt, legt Shayno uit. Dit overkwam Rosalie die jarenlang met een verkeerde diagnose door het leven ging. Rosalie vond het lastig om vrienden te maken en had volgens diens juf trekjes die opvielen. Dus werd er ter observatie een pedagoog in de klas gezet die vervolgens concludeerde dat Rosalie een emotionele achterstand had.

Rosalie werd aangeraden naar de huisarts te gaan. Daar werd Rosalie doorverwezen naar jeugdzorg in de hoop dat dat zou helpen. Rosalie: ‘Al vrij snel kreeg ik medicijnen: onder andere citalopram, een antidepressiva dat eigenlijk niet onder achttien jaar mag worden uitgeschreven. Kort daarna zeiden ze dat het niet hielp en gingen ze met mijn ouders en mij praten over een dagbehandeling. Voor ik het wist, zat ik zeventien maanden bij jeugdzorg waar ik in een groepje jongeren werd gezet die ook problemen hadden. Zo had een van de jongens schizofrenie en woedeaanvallen. Dat voelde onveilig. Ook hadden we een psychiater die moeilijk was te verstaan. Ieder kind dat daar werd aangemeld, zat een uur bij haar waarna een diagnose volgde. Uiteindelijk werd het in mijn geval borderline.’

Keuzes
‘Het gaat van 0 naar 100. De stap van "het gaat niet helemaal lekker op school" naar "zeventien maanden in een instelling" is heftig’, zegt Elif. ‘Zo ging dat bij mij ook. Je hebt een gesprekje met een deskundige, waarna je medicijnen krijgt die je niet eens mag hebben. En dan volgt een nieuwe diagnose alsof het niets is’, vult Shayno aan. Volgens haar was het lastige aan de situatie ook dat Rosalie minderjarig was: ‘Dus de keuzes werden voor diens gemaakt. Rosalie zat in die instelling, kreeg medicijnen die diens niet nodig had, cursussen en had nare ervaringen met verschillende artsen die niet bevoegd waren. Je bent jaren verder, je voelt je niet begrepen.’ Op haar achttiende verjaardag mocht Rosalie eindelijk diens eigen keuzes maken, vertelt Shayno: ‘Diens verjaardag heeft die ingeluid met stoppen bij jeugdzorg en de school waar die naartoe moest.’

Juiste diagnose
Rosalie kon zich wel vinden in de emotionele achterstand, maar niet in de diagnose borderline. ‘Omdat het probleem niet opgelost werd, zocht ik opnieuw de artsen op’, vertelt Rosalie. ‘Maar dat ging op dezelfde manier.’ Dus liet Rosalie het achter zich en ging die een studie volgen: ‘In mijn studie sociologie kreeg ik les over gender en identiteit. Ik las over autistische vrouwen en dat die pas later in hun leven gediagnosticeerd worden. Het leek alsof het over mij ging. Ik knokte om opnieuw gediagnosticeerd te worden, zonder mijn oude dossier in te leveren. Ik wilde een goede diagnose. Uiteindelijk heb ik het voor elkaar gekregen.’

Na dertien jaar verkeerd gediagnosticeerd te zijn, met alle gevolgen van dien, krijgt Rosalie een juiste diagnose: autisme. ‘Het had op mijn vijfde gediagnosticeerd kunnen worden, maar gebeurde pas op mijn 27ste. Na vier diagnoses, verkeerde medicijnen en handelingen die niet hielpen.’

‘Kwalijk dat je zo moet strijden voor een eerlijke diagnose’, zegt Elif. Die misdiagnoses zijn inderdaad een kwalijke zaak, vindt Shayno. ‘Dat kan leiden tot verkeerde behandelingen die niet of zelfs averechts werken.’ Zij vraagt zich dan ook af hoe dit allemaal heeft kunnen gebeuren.

Waardeloze diagnostiek
Die vraag stelt Shayno ook aan professor Michiel Hengeveld. Volgens de emeritus-hoogleraar psychiatrie vereist goede diagnostiek veel meer dan alleen maar lijstjes afvinken. Hengeveld: ‘Dat lijstjes afvinken is ontstaan uit het idee dat je dingen zo moet doen dat mensen het met elkaar eens zijn: dat het vaststellen van zo’n label op een nette en betrouwbare manier gebeurt. Het nadeel hiervan is dat het in de praktijk heel simpel wordt: het afvinken van lijstjes. Die lijstjes zijn een hulpmiddel. Maar als ze gebruikt wordt om direct een label te geven, dan is dat waardeloze diagnostiek.’

Volgens hem gebeurt het vrij veel, wellicht zelfs meer dan vroeger. ‘Simpelweg omdat de geestelijke gezondheidszorg enorm is uitgebreid. Tegenwoordig zijn er veel instellingen die met bijvoorbeeld pas-afgestudeerde studenten een instelling opzetten zo van: hier haal je een label ADHD en dan kun je dezelfde dag nog medicatie meekrijgen.’

Volgens Hengeveld moet er in de GGZ breder gekeken worden naar patiënten. ‘Kijk of er nog iets anders aan de hand is. Of er nog een lichamelijke oorzaak is voor de bijzonderheden of klachten. Klopt het wel wat je zelf aangekruist hebt of zijn er andere mensen die er anders over denken? Kortom, je moet de levensgeschiedenis uitvragen.’

Acceptatie in de maatschappij
Maar met goede diagnostiek zijn we er nog niet helemaal. Shayno vraagt zich af in hoeverre persoonlijkheidsstoornissen worden geaccepteerd in de maatschappij. Zij spreekt psychologe Anita, die strijdt voor het doorbreken van het stigma rondom dergelijke stoornissen en die zelf trouwens ook een label heeft. Anita: ‘Bij mij is een bipolaire stoornis vastgesteld. Dat is een stemmingsstoornis waarbij je soms heel vrolijk kan zijn en soms depressief. Bij iedereen kent die ziekte een ander verloop.’ Ze ontdekte dat de wereld hard kan zijn zodra men merkt dat je een psychische aandoening hebt. ‘Of zoals je in mijn geval een psychose hebt gehad.’

Hoewel ze er nu open over is, ging daar wel een enorm proces aan vooraf. ‘Ik ben traditioneel opgeleid, dat betekent dat je leert denken vanuit het ziektemodel en dat het zeker not done is om als psycholoog zo open te zijn. ’Er zit een raar idee achter. Namelijk dat patiënten ziek zijn, maar wij artsen of zorgverleners niet. Dat zwart-witdenken zit erin. Nu ik open ben, weet ik dat er veel meer psychologen zijn die ook iets hebben. Sterker nog, toen ik studeerde wist ik dat ook van mijn medestudenten. Maar het wordt je afgeleerd, naarmate je het veld ingaat, om er open over te zijn.’

Omschakeling
Anita ziet dat er steeds meer ervaringsdeskundigen komen te werken in de geestelijke gezondheidszorg: ‘Dat was een tijd terug heel revolutionair. Rond die periode werd ik gevraagd om te spreken op een congres waar het stigma op de kaart werd gezet. Ik dacht: het is nu of nooit. Maar ik wist wel dat het wellicht gevolgen kon hebben voor mijn loopbaan. Met dat soort dingen heb ik rekening gehouden. Als mensen mij zouden googelen en dit zouden lezen, wat zou dit dan voor mij betekenen?’

Begrijpelijk, vindt Ilan. Hoewel het hebben van een label je helpt om jezelf te begrijpen, heb je er voor de buitenwereld misschien wel een stigma bij. 'Waardoor mensen anders kunnen reageren. Dan krijg je zoiets als “Oh, het is zo iemand” of “Met die ga ik geen gesprek aan”.'