WERELD MS DAG: LEVEN MET MS

Goed, bij het begin beginnen. 28 november 2016 werd bij mij MS gediagnosticeerd. Drie dagen voor mijn 24 ^e verjaardag. Over lullige verjaardagscadeaus gesproken. En dan staat je wereld even op zijn kop. Want je hebt een auto-immuunziekte die (nog) niet genezen kan worden. En je eigen lichaam valt zichzelf aan. Maar dan realiseer je je ook dat je verder moet. Want knappe ziekte die mij klein krijgt. Maar het ritje in de mallemolen begint meteen.

Er zijn namelijk verschillende soorten MS. En eerst moet je erachter komen welke variant jij hebt. Dus wordt er wéér een MRI-scan gemaakt. Dit was overigens niet zo’n groot drama aangezien de radioloog van het VUmc en ik blijkbaar dezelfde muzieksmaak deelden. Dus chillde ik in de scan met veel hiphop. Ik bleek ‘geluk’ te hebben en relapsing-remitting MS te hebben. Drie keer woordwaarde. Nee, grapje. Dit staat voor MS met periodes van klachten (schubs) afgewisseld met periodes van herstel van klachten. Soms heb je ook helemaal geen klachten. Gelukkig.

Vervelend feitje is wel dat deze variant na verloop van tijd vaak overgaat in secundair progressieve MS. En dan herstel je dus niet meer van je aanvallen. Maar dit kan nog lang duren en ik heb stille hoop dat er tegen die tijd een medicijn is gevonden. Bij sommige mensen is deze vorm van MS er al vanaf het begin. En bij mij niet. Dus dat zie ik al als iets positiefs aan deze vrij kutte situatie.

Maar goed, terug naar de kern. Leven met MS. Hoe is dat eigenlijk? Aan de ene kant voel ik me verantwoordelijk om hier iets over te vertellen en aan de andere kant niet. Dat klinkt stom maar als ik de verhalen op internet lees valt het bij mij allemaal (nog) wel mee. Veel mensen hebben last van chronische vermoeidheid. En ik slik al heel lang medicijnen om überhaupt in slaap te komen ‘s avonds. Ik heb in tegenstelling tot veel patiënten vaak energie te veel. Dat laat natuurlijk niet weg dat ik nooit ergens last van heb, anders was ik niet gediagnosticeerd.

Ik heb acht littekens op mijn brein en ruggenmerg die te zien zijn op de scan. Fascinerend vond ik het. De neuroloog heeft op mijn verzoek alles stap voor stap uitgelegd, ik zag het als een gratis biologielesje. Naar mijn idee had ik nog maar twee keer een aanval gehad. Eén keer viel mijn zicht weg en één keer vielen mijn arm en been uit. En daarom moest ik beginnen met medicatie. Aubagio heet het, schijnt heftige shit te zijn. Dit spulletje doet dingen met je immuunsysteem en daarom moet elke maand mijn bloed getest worden. Fijne bijkomstigheid voor iemand die doodsangsten heeft voor bloedprikken. Maar ik heb inmiddels een favoriete zuster. Deze zuster kan bloedprikken zoals Max Verstappen Formule 1 kan rijden. En dat is fijn.

Verder heb ik last van mijn geheugen. Dat is hetgeen dat mij écht dwars zit. Vroeger onthield ik letterlijk alles. Daarom heb ik nu een VWO-, Bachelor- en Masterdiploma op zak. Niet omdat ik fantastisch was in verbanden leggen, wiskunde of logisch nadenken. Nee, omdat ik informatie kon stampen als een motherfucker. Ik kan me niet voorstellen dat me dit nu nog lukt. Als mensen vragen wat ik vorige week heb gegeten raak ik semi in paniek. Dan heb ik namelijk geen idee. Dus schrijf ik alles op in een papieren agenda. Die ik dan ook soms vergeet. Het is me wat.

Dit is hoe leven met MS er voor mij nu uitziet. Prima te doen dus. Maar dat laat niet weg dat dit één van de onzekerste ziektes op de planeet is. Daarom krijgen veel mensen met MS ook te maken met depressies. Want je weet niet of je over tien jaar nog kan lopen. Of zien. Of schrijven. Ik denk er maar niet te veel over na. Nu gaat alles prima. En als het op een gegeven moment niet meer prima gaat dan vind ik hopelijk wel een manier om ermee te dealen.

Want deze ziekte heb je niet alleen. Je krijgt je eigen team van specialisten in het ziekenhuis. En als je, net als ik, geluk hebt dan heb je een fantastische groep familie, vrienden en collega’s om je heen. Die, als ze iemand met een rolstoel zien rijden, roepen: ‘Kijk Max, dat ben jij later! Wij duwen je wel.’ En dan moet ik het hardst lachen. Want heel hard lachen om grappen die eigenlijk niet kunnen helpt ook.