* BNNVARA - Migraine is een hersenziekte, geen smoesje

Migraine is een hersenziekte, geen smoesje

leestijd 4 minuten
Migraine is een hersenziekte, geen smoesje

Sarai (17) kampt met heftige migraine. Haar schoolprestaties lijden eronder en toch ervaart ze veel onbegrip in haar omgeving. Er bestaan namelijk nog altijd veel vooroordelen over migraine. Meer dan de helft van de Nederlanders denkt bijvoorbeeld ten onrechte dat migraine enkel veroorzaakt wordt door stress of drukte. Ook het aantal migrainepatiënten in Nederland wordt flink onderschat - zo blijkt uit onderzoek dat door GfK is uitgevoerd in het kader van de campagne ‘Maak van migraine een hoofdzaak!’. Om meer bewustwording te creëren interview ik Sarai. Ik vraag naar haar aandoening en hoe zij hiermee omgaat.

Wat is migraine voor jou?
Als ik migraine heb dan heb ik hoofdpijn, maar eigenlijk lijkt het meer alsof ik met een hamer op mijn kop geslagen word. Ik ben op zo’n moment overgevoelig voor licht en geluid. Wanneer ik in het licht kijk, kan ik mijn ogen niet meer openhouden en doet het pijn aan mijn ogen. Ik word ook vaak misselijk tijdens een migraineaanval.

Wat is jouw heftigste migraineaanval geweest?
Ik heb er veel gehad, maar ik denk dat mijn eerste keer de ergste was. Dat is inmiddels drie jaar geleden. Het was een warme dag en ik kreeg hoofdpijn terwijl ik op de fiets zat, en had geen idee wat me overkwam. Ik viel en lag jankend op de grond, in de brandende zon. Omdat ik niet wist dat het migraine was, wist ik ook niet hoe ik het kon verhelpen. Tegenwoordig kan een beetje hoofdpijn al heel snel omslaan in migraine.

Ervaar jij veel onbegrip vanuit je omgeving?
Ik ben niet heel open over mijn migraine, behalve tegenover school. Maar dat betekent niet dat de docenten begrip tonen. Migraine is ook geen ‘ziekte’ die je kan aanduiden. Je kunt geen test doen die laat zien, “hey, jij hebt migraine”. Je moet iemand maar op zijn woord geloven. Dus als ik me ziek meld, krijg ik alleen maar rare blikken, omdat ik wéér ziek naar huis ga en omdat zij niet weten wat er aan de hand is.

Waarom vertel je je klasgenoten niet dat je migraine hebt?
Ik krijg zóveel opmerkingen naar mijn hoofd geworpen, zoals “je spijbelt gewoon” of “stel je niet zo aan”. Mensen zeggen zoiets zonder te vragen hoe het gaat. Docenten doen dat eigenlijk ook nooit - wauw, daar heb ik nog nooit over nagedacht. Best erg eigenlijk, dat ze geen hulp bieden. Het hoeft niet, maar als ze dan wel rotopmerkingen maken of mij anders behandelen omdat ik vaak afwezig ben, heb ik wel behoefte aan een lief gebaar, een ‘wat vervelend voor je’, of ‘kan ik je ergens mee helpen’ is genoeg.

Heb je het gevoel dat je migraine serieus genomen wordt?
Nee, maar mijn migraine werd al nooit serieus genomen. Dat merk je gewoon aan docenten die geen begrip tonen. Zo mocht ik ooit een toets helemaal niet meer maken omdat ze vonden dat ik niet ziek genoeg was. Mijn huidige docent en ex-mentrix zei zelfs een keer, “wel grappig dat als je migraine hebt, je die pijn zo snel weer kunt vergeten”. Het onbegrip van leeftijdsgenoten begrijp ik nog, maar van docenten niet. Ze behandelen mij gewoon als iemand die spijbelt. En dat maakt mij onzeker, als niemand mij gelooft.

Heb je ermee leren leven?
Ja, ik moet wel. Ik zorg er gewoon voor dat ik op tijd mijn medicijnen inneem, goed uitrust, en niet te veel in de zon zit. Ik kan geen volledige weken naar school gaan en lig veel in bed omdat ik vaak moe ben. Het heeft ook veel op school verpest - ik loop erg achter.

80 procent van de mensen weet niet dat migraine een hersenziekte is. Wist jij dit?
Nee! Het klinkt gek, maar ik wist dat dus echt niet. Ik dacht dat het een iets heftigere vorm van hoofdpijn was, omdat iedereen er zo over praat. Moet je nagaan dat iemand die zelf kampt met migraine dus gehersenspoeld wordt door al het onbegrip. Ik denk dat ze de ernst van migraine wel begrijpen, maar het gewoon niet willen geloven. 

Dat moet veranderen, want migraine staat op nummer twee in de top tien van de meest belastende ziektes.
Ik wist wel dat mensen migraine hadden, maar had eigenlijk niet verwacht dat het op de tweede plek zou staan. Je gaat er fysiek en mentaal echt van naar de klote. Ik wist echt niet dat zoveel mensen hieraan lijden.

Dankjewel Sarai! Hou je taai.

Twijfel jij of je last hebt van migraine? Volgens Sarai kan je dan het beste een neuroloog bezoeken. Lees hier meer over migraine.